Disney-topvrouw Naomi Bulochnikov-Paul deelt MS-diagnose en veerkracht op Race to Erase MS Gala

Disney-executieve Naomi Bulochnikov-Paul sprak vrijdagavond de aanwezigen toe op het Race to Erase MS-gala en vertelde over haar persoonlijke ervaring met een multiple sclerose-diagnose die als een schok kwam te midden van haar veeleisende functie en gezinsverantwoordelijkheden.

Diagnose brengt onverwachte uitdagingen

Als executive vice president communicatie bij Disney en moeder van drie jonge zoons beschreef Bulochnikov-Paul de aanvankelijke overrompeling na haar diagnose. De chronische auto-immuunziekte treft ongeveer een miljoen Amerikanen en kan het dagelijks leven op onvoorspelbare wijze verstoren.

Ze besloot al vroeg het heft in eigen handen te nemen. “Ik besloot dat MS mij niet zou definiëren. Ik heb mijn hele carrière in de communicatie gewerkt. Ik weet hoe je een verhaal in eigen hand houdt. En ik zou de mijne verdomme ook in eigen hand houden,” vertelde Bulochnikov-Paul het publiek in het Fairmont Century Plaza.

Collega’s bieden stabiele steun

Steun van haar Disney-team bleek essentieel. Bulochnikov-Paul prees haar baas, Dana Walden, president en chief creative officer van Disney, die haar vergezelde naar een vroege medische afspraak en aantekeningen maakte alsof het de prioriteit van de dag was.

Daarna vroeg Walden of verlof misschien zou helpen. Bulochnikov-Paul weigerde en legde uit dat ze behoefte had aan routine. Walden reageerde met woorden die bleven hangen: “MS weet niet wat er op haar afkomt.”

Gala-oprichter wijst op vooruitgang in zorg

Race to Erase MS wordt georganiseerd door filantroop Nancy Davis, die ruim drie decennia geleden zelf de diagnose kreeg. Davis benadrukte hoe ver het begrip en de behandelopties zijn gevorderd en merkte op dat de ziekte zich bij iedereen anders manifesteert.

In ernstige gevallen kan mobiliteit beperkt raken. Bulochnikov-Paul deelde een gesprek met haar man over de mogelijke toekomstige noodzaak van een wandelstok. Hij antwoordde: “Lieverd, je familie zal je wandelstok zijn.”

Davis merkte op dat de aandoening vaak onzichtbaar blijft voor buitenstaanders. “Het is een ziekte die voor de meeste mensen onzichtbaar lijkt. Ik kreeg te horen dat ik naar huis moest gaan en naar bed,” zei ze. “Het is heel belangrijk om mensen voor te lichten. Naomi heeft een baan die 24/7 veeleisend is en ze is moeder van drie kinderen. Ze sprong er meteen in om een geneesmiddel te vinden.”

Onderzoeksinitiatieven brengen aanzienlijke fondsen op

Sinds de start in 1994 heeft het Race to Erase MS-gala meer dan 57 miljoen dollar opgehaald voor onderzoek naar ziektebeheersing en mogelijke geneesmiddelen. Bulochnikov-Paul heeft daarin een doel gevonden.

Ze sloot haar toespraak af met een boodschap van eigen regie. “Uiteindelijk weet niemand van ons wat er morgen gebeurt. Het enige wat we kunnen doen is kiezen hoe we leven. Je kunt leven in angst of je kunt leven in kracht. Elke dag kies ik voor het laatste.”