Becky Jones: 11 jaar chemotherapie voor een glioblastoma dat nooit bestond

Een onafhankelijke herziening uit 2025 bevestigt dat de 34-jarige Britse leed aan een met steroïden behandelbare ontsteking van het zenuwstelsel, geen hersenkanker.

Het verhaal van Becky Jones heeft het Verenigd Koninkrijk geschokt. Deze 34-jarige Britse en moeder van twee kinderen doorstond 11 jaar chemotherapie na een verkeerde diagnose van glioblastoma graad 4, die haar zes tot twaalf maanden te leven gaf.

Een onafhankelijke herziening die in 2025 in opdracht van haar advocaten werd uitgevoerd, bracht de waarheid aan het licht: ze had nooit een hersentumor. De neurochirurgen en radiologen stelden vast dat ze leed aan tumefactieve demyelinisatie, een ontsteking van het zenuwstelsel die gewoonlijk met steroïden vanuit de neurologie wordt behandeld.

Een diagnose die haar leven sinds 2012 veranderde

Alles begon in 2012 toen ze als jonge vrouw met hevige migraine naar de dokter ging. Een mri-scan toonde een hersenmassa aan en er werd een biopsie verricht waarvan de eerste resultaten verloren gingen. Na haar overplaatsing naar het Universitair Ziekenhuis Coventry deelden de artsen haar de diagnose glioblastoma graad 4 mee voordat de biopsie was beoordeeld.

Toen de biopsieresultaten uiteindelijk binnenkwamen, wezen ze op andere mogelijkheden zoals een letsel, een infectie of tumefactieve demyelinisatie. Volgens Jones kozen de specialisten er echter voor om direct met chemotherapie te starten zonder verdere tests. "Ze gaven me zes tot twaalf maanden te leven en zeiden dat ik nooit kinderen zou kunnen krijgen", vertelde ze aan de bbc.

Elf jaar en 156 cycli temozolomide

De behandeling duurde 11 jaar en omvatte ongeveer 156 cycli temozolomide, een middel dat bij bepaalde hersentumoren wordt gebruikt. In die periode leed ze aan misselijkheid, extreme vermoeidheid, depressie, angst, zweren, maagpijn en obstipatie. Er bestaat bovendien de mogelijkheid dat het middel een vroege overgang veroorzaakte.

Ondanks herhaalde scans toonden de beelden nooit een duidelijke tumor. Jones vroeg meermaals waarom de laesie niet zichtbaar was, maar de artsen antwoordden dat die niet met het blote oog te zien was. "Ze zeiden keer op keer dat ik zonder chemo zou sterven", herinnert ze zich.

Gebroken dromen en een collectieve rechtszaak

De verkeerde diagnose bepaalde haar toekomst. Ze wilde agent worden, maar de biopsie en de behandeling maakten dat onmogelijk. De artsen verzekerden haar dat ze geen kinderen kon krijgen, hoewel ze later twee kinderen baarde. De professionals noemden haar zwangerschappen een "wonder".

Daarnaast miste ze talloze onvervangbare familiegebeurtenissen, waaronder de tijd met haar moeder tijdens diens ziekte. "Ik heb nooit een hersentumor gehad. Ik kreeg een verkeerde diagnose en heb al die behandelingen tijdens het grootste deel van mijn volwassen leven zonder reden ondergaan", verklaarde ze.

Meer dan veertig patiënten dagvaarden de UHCW Foundation

Het geval van Becky Jones staat niet op zichzelf. Meer dan veertig patiënten hebben juridische stappen ondernomen tegen de University Hospitals Coventry and Warwickshire NHS Trust (UHCW) wegens behandelingen die zij onnodig achten. De onafhankelijke herziening richtte zich op diagnoses die verband houden met specialist Ian Brown.

De voorlopige conclusies van het Koninklijk College van Artsen van het Verenigd Koninkrijk wijzen erop dat in het ziekenhuis routinematig langdurige behandelingen met temozolomide werden gegeven, in sommige gevallen met weinig of geen bewijs van nut. Verschillende patiënten hebben het middel in verband gebracht met vruchtbaarheidsproblemen en een van hen ontwikkelde leukemie na ongeveer honderd cycli.

Jones heeft besloten haar verhaal openbaar te maken in de hoop dat deze herzieningen voorkomen dat andere patiënten soortgelijke ervaringen meemaken. "Ze hebben mijn leven verwoest", betreurt ze.

Tags bij dit artikel