Wat kunnen we wél aan ziektes als ME/CVS doen?
In dit artikel:
Tess van Brakel ligt al jaren grotendeels bedlegerig door ME/cvs. Haar verhaal staat model voor patiënten die niet alleen ongeneselijk, maar ook vaak onbegrepen en medisch verwaarloosd worden. Waar buiten het leven doorgaat, is haar wereld beperkt tot een bed, met constante, totaal uitputtende vermoeidheid die meer is dan ‘moe zijn’: basale lichaamsfuncties kosten moeite, prikkels kunnen verergering geven en het dagelijks functioneren is ernstig aangetast.
ME (myalgische encefalomyelitis / chronisch vermoeidheidssyndroom) is een complexe multisysteemziekte met neurologische en immunologische kenmerken. De NICE-richtlijn deelt de aandoening in vier ernstniveaus in (mild tot zeer ernstig); de ziekte kan stabiel blijven maar ook langdurig of permanent verslechteren. Onderzoek toont dat volledig herstel zeldzaam is (rond 5%, vooral bij jongeren), gedeeltelijk herstel in ongeveer 40% voorkomt en bij ongeveer 55% geen herstel maar progressie optreedt. Mensen met zeer ernstige ME rapporteren een lagere kwaliteit van leven dan patiënten in de terminale fase van kanker. Hoewel ME niet per definitie progressief dodelijk is, leiden complicaties, orgaanfalen, uitdroging en een verhoogd risico op zelfdoding ertoe dat veel levens verloren gaan: zelfmoord komt zes- tot achtmaal vaker voor dan in de algemene bevolking.
Een belangrijk probleem is de discrepantie tussen wetenschappelijke aanwijzingen voor een biologische basis en de klinische praktijk. Grote studies vonden bloedsignalen van chronische ontsteking, insulineresistentie en leverafwijkingen; een omvangrijk genetisch onderzoek identificeerde meerdere signalen die wijzen op een neuro-immunologische oorsprong. Toch is kennisoverdracht naar artsen beperkt en medische opleidingen besteden nauwelijks aandacht aan ME. Historisch is ME ernstig ondergefinancierd: de ziektelast is hoog (naar schatting twee keer die van hiv/aids), maar de financiering is veel lager dan proportioneel passend.
De coronapandemie verergerde de situatie: na covid-19 nam het aantal ME-gevallen aanzienlijk toe. Mensen met long covid hebben een veel hogere kans om ME te ontwikkelen; in sommige landen verdubbelde het aantal geregistreerde ME-diagnoses. In Nederland zijn exacte cijfers schaars, maar schattingen lopen van ongeveer 30.000 tot 100.000 patiënten.
De klinische en maatschappelijke reactie maakt het leed groter. Patiënten voelen zich vaak niet serieus genomen: huisartsen en specialisten geven aan weinig te weten of niets te kunnen doen, verwijzen routinematig door naar fysiotherapie of inspanningstherapieën, of duiden klachten als psychosomatisch. Sommige aanbevolen behandelingen — onder andere inspanningstherapieën — bleken schadelijk voor mensen met ME (al in 2022 waarschuwde onderzoek daarvoor). Misdiagnoses en het stigmatiseren als psychische aandoening hebben geleid tot voorbeelden van ernstige schade en zelfs overlijden, zoals in historische en internationale casussen; recent gebeurde iets soortgelijks in Nederland, waarbij een stervende patiënte in september 2025 het recht op standaardzorg bevocht in een kort geding en werd afgewezen door het systeem.
Er is ook discussie binnen de zorg over richtlijnen voor kinderen: honderden zorgprofessionals waarschuwden kinderartsen en gedragstherapeuten dat bestaande behandeladviezen kinderen met ME soms ernstig schaden en pleitten voor bijstelling van protocollen; die oproep werd door enkele beroepsverenigingen afgedaan als onterecht.
Praktische gevolgen voor patiënten zijn groot: gebrek aan adequate medische zorg en begrip leidt tot sociaal isolement, financiële problemen (weinig toegang tot uitkeringen, hulpmiddelen of zorg aan huis), en een overlevingsstrijd rond basisbehoeften zoals voeding en vochtinname. Patiënten geven aan dat kleine praktische handelingen door zorgverleners — een telefoontje, minder prikkelende onderzoekskamers, verwijzing naar gespecialiseerde centra — een groot verschil kunnen maken.
De kernvragen die uit het verhaal voortkomen: waarom krijgt een ziekte met duidelijke biologische aanwijzingen zo weinig aandacht in opleiding, praktijk en beleid? En hoe kan de zorg snel verbeteren om levens te redden en kwaliteit van leven te herstellen? De auteur pleit voor betere opleiding van huisartsen (bijvoorbeeld via cursussen als PAIS), meer nieuwsgierigheid en samenwerking van medische professionals met gespecialiseerde centra, kritisch herzien van schadelijke behandelrichtlijnen, betere registratie en financiering van onderzoek, en het bieden van praktische, palliatief-gerichte en empathische zorg waar nodig. Zonder zulke veranderingen blijven patiënten als Tess onzichtbaar en kwetsbaar, ondanks een ziekte die voor velen zeer ernstig en levensbedreigend uitpakt.