„Voor schisiszorg is Nederland kartrekker in Europa"

In dit artikel:

In het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) in Utrecht bespreken vier specialisten uit het schisisteam—kinderplastisch chirurg Emma Paes, gezondheidszorgpsycholoog Henriëtte Swanenburg de Veye, verpleegkundig specialist Esther van Oers-Hazelzet en logopedist Hester de Wilde—de recente ontwikkelingen in de zorg voor kinderen met een schisis. De zorg is de afgelopen decennia sterk verbeterd dankzij geoptimaliseerde zorgpaden en digitale hulpmiddelen zoals een app die patiënten inzicht geeft in het behandeltraject. Er is meer aandacht voor het comfort en het welzijn van het kind en de ouders, waarbij angst- en traumavrije zorg centraal staat. Ook wordt actief geluisterd naar de wensen van patiënten om de zorg beter aan te laten sluiten bij hun behoeften.

Nederland behoort internationaal tot de koplopers in schisiszorg. Dankzij landelijke richtlijnen leveren alle acht Nederlandse schisisteams vergelijkbare kwaliteit. Via het Europese referentienetwerk ERN-Cranio wisselt Nederland kennis uit met andere landen om de zorg voor zeldzame aandoeningen verder te verbeteren. Patiënten worden in Nederland tot hun 22e geholpen door het schisisteam, daarna kunnen zij indien nodig worden doorverwezen naar de volwassenenzorg. De zorg is maatwerk: sommige kinderen zijn na enkele operaties volledig tevreden, anderen hebben aanvullende correcties nodig.

De psychische gevolgen van een schisis verschillen sterk per individu en worden vooral bepaald door de omgang in de omgeving, benadrukt Swanenburg de Veye. Niet de ernst van de aandoening, maar de manier waarop het kind en zijn ouders ermee omgaan, beïnvloedt het zelfbeeld en de mentale gezondheid. Hoewel littekens na operaties altijd zichtbaar blijven, zijn veel ouders na een gewenningstijd opgelucht over het resultaat. Operaties verbeteren niet alleen het uiterlijk, maar ook belangrijke functies zoals spreken, eten en drinken.

Spraakproblemen komen vooral voor bij kinderen met een gehemeltespleet en worden zo vroeg mogelijk door logopedie en soms aanvullende operaties aangepakt. Onderzoek binnen het WKZ, zoals de Clear-studie, richt zich op het verbeteren van operatietechnieken om spraakproblemen te verminderen. Ondanks alle vooruitgang blijft een klein deel van de jongeren niet volledig spraakverstaanbaar, maar de meerderheid spreekt zonder problemen.

Bij prenataal onderzoek kan een schisis worden vastgesteld, wat ouders voor moeilijke keuzes stelt. Het schisisteam legt ouders zorgvuldig en op een begrijpelijke manier uit wat de aandoening inhoudt, welke behandeling volgt en welke leefaspecten ermee gemoeid zijn, zodat zij een weloverwogen beslissing kunnen maken. Het team biedt ook extra gesprekken aan wanneer ouders twijfelen, zonder te sturen in welke keuze zij maken. Het streven is om ouders met rust en vertrouwen door de ingrijpende situatie te begeleiden.