'Vaker autopsie na plotse dood jonge mensen kan levens redden'

In dit artikel:

In Nederland overlijden jaarlijks naar schatting 500–800 mensen tussen 18 en 45 jaar plotseling; vaak ligt een erfelijke hartaandoening aan de grondslag. Toch wordt er relatief zelden postmortaal onderzoek gedaan, terwijl dat voor nabestaanden cruciale informatie kan opleveren: bij het aantonen van een genetische oorzaak kan de familie worden getest en behandeld, wat levens kan redden, benadrukt erfelijkheidsarts Saskia van der Crabben.

Een belangrijke praktische drempel is dat de zorgverzekering bij overlijden ophoudt te gelden, waardoor een obductie niet standaard vergoed wordt. Ziekenhuizen lijken vaak zelf een aangevraagde autopsie te bekostigen en rekenen die kosten niet door, maar nabestaanden blijven zitten met vervoers- en koelingskosten van vaak enkele honderden euro’s.

De casus van de 23-jarige Quillermo illustreert de impact. Zijn moeder Nicole kreeg aanvankelijk te horen dat hij waarschijnlijk een hartstilstand had gehad en werd niet gewezen op autopsie. Pas later, nadat via kennissen een cardioloog van het Maastricht UMC+ contact opnam, bleek dat Nicole een erfelijke hartafwijking heeft; ook haar andere kinderen en enkele kleinkinderen bleken risico te lopen en staan nu onder controle. Nicole betreurt dat een eerdere obductie van haar vader mogelijk aan het licht had gebracht welke medicatie gevaarlijk was, en daarmee wellicht levens had kunnen sparen.

Patholoog Bart Latten geeft aan dat een obductie in een substantieel deel van de gevallen tot een andere conclusie over de doodsoorzaak leidt, zij het deels doordat obducties meestal worden uitgevoerd bij twijfelgevallen. Een andere belemmering is gebrek aan kennis bij artsen: het onderwerp komt niet standaard aan bod in de opleiding, waardoor families niet altijd worden geïnformeerd over de mogelijkheden en betekenis van postmortaal onderzoek.

Kortom: obducties kunnen belangrijke genetische oorzaken van plots overlijden onthullen en daarmee preventieve maatregelen mogelijk maken, maar organisatorische en financiële obstakels en beperkte bekendheid bij artsen remmen het gebruik.