Vader van Devano (18) steunt oproep voor betere palliatieve zorg voor kinderen: "Op cruciale momenten namen zij alles over"

In dit artikel:

De 18-jarige Devano uit Terneuzen overleed nadat hij jarenlang was behandeld voor een hersentumor. Zijn vader Angelo blikt terug op de onmisbare steun van het KOESTER-team van het UZ Gent, dat zijn gezin in de laatste levensfase dag en nacht begeleidde. Zijn getuigenis komt op een moment dat het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE) waarschuwt voor een structureel tekort aan middelen en personeel in de palliatieve zorg voor kinderen.

Devano kreeg op zijn achtste hoofdpijn, dubbel zicht en misselijkheid. In het UZ Gent werd een hersentumor vastgesteld en na een operatie van veertien uur kon ongeveer 90 procent ervan worden verwijderd. Hij herstelde aanvankelijk goed, leerde opnieuw lopen en spreken en ging weer naar school. Enkele jaren later groeide de tumor opnieuw en volgde een tweede zware operatie. Toen hij zestien was, bleek de tumor kwaadaardig. Chemotherapie en bestraling volgden, maar spreken en bewegen werden steeds moeilijker. In 2024 verbleef hij vrijwel voortdurend in het ziekenhuis. Toen artsen eind dat jaar geen behandeling meer konden aanbieden, koos hij ervoor zijn laatste weken of maanden thuis in Terneuzen door te brengen. Twee maanden later overleed hij.

In die periode ondersteunde het gespecialiseerde pediatrische liaisonteam KOESTER het gezin, ook al woonde het in Nederland. Het team kwam wekelijks langs en was ’s nachts telefonisch bereikbaar bij ondraaglijke pijn. Indien nodig regelde het snel medische hulp of een ambulance. Volgens Angelo was die bereikbaarheid cruciaal, omdat ouders in zo’n situatie vaak niet weten wat ze moeten doen.

Volgens het KCE en zorgverleners kunnen de acht pediatrische liaisonteams in België door hun beperkte financiering en personeelsbezetting lang niet alle kinderen en jongeren begeleiden die daarvoor in aanmerking komen. Hun werking valt nog onder een wettelijk kader uit 2010, dat onvoldoende aansluit bij de huidige zorgnoden. Daardoor hangt toegang tot medische, psychologische en sociale ondersteuning te vaak af van de woonplaats of de gezinssituatie. Zij vragen duurzame financiering, een centraal expertisecentrum en een betere ondersteuning van huisartsen en andere eerstelijnszorgverleners.

Een bijkomend probleem is de overgang naar de volwassenenzorg zodra een patiënt achttien wordt. Devano werd uiteindelijk niet meteen overgedragen omdat zijn slechte prognose al bekend was, maar moest wel verhuizen van de kinderoncologie naar een afdeling met volwassen patiënten. Volgens zijn vader verschilde de manier van communiceren en comfort bieden sterk, zeker omdat de andere patiënten vooral ouderen waren en hun naasten met andere situaties kampten.

Pediatrische palliatieve zorg gaat volgens het KCE bovendien verder dan pijnbestrijding. Ze omvat ook psychologische, sociale en relationele steun voor het hele gezin. Dat was bijzonder belangrijk omdat Devano’s moeder kort voor zijn uitbehandeling zelf ongeneeslijke long- en botkanker kreeg. Terwijl vader en zoon naar behandelingen gingen, onderging zij chemotherapie. Hun twaalfjarige dochter Milana kreeg begeleiding en activiteiten aangeboden door de pedagogische dienst, die zo ook aandacht had voor de impact op haar.

Ook de sociale dienst van het ziekenhuis bood ademruimte door administratieve taken, zoals aanvragen en vergoedingen, proactief over te nemen. Angelo vindt dat zulke ondersteuning vaak wordt onderschat. Hij roept beleidsmakers daarom op de gespecialiseerde teams voldoende middelen te geven, zodat gezinnen in hun zwaarste periode niet alleen staan.