UMC Utrecht raakt erkenning zeldzame tumoren kwijt, gaat toch door met behandelingen

In dit artikel:

Het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMCU) verliest vanaf 2027 zijn overheids erkenning als expertisecentrum voor gastro-intestinale stromale tumoren (GIST), een zeldzame vorm van kanker in het maag-darmkanaal. De verlenging van het keurmerk, dat het ziekenhuis in 2021 kreeg, is eind september afgewezen na een nieuwe vijfjaarlijkse beoordelingsprocedure.

De erkenning lag al jaren onder vuur. Follow the Money meldde eerder dat het UMCU patiënten zou hebben behandeld zonder voldoende specifieke expertise. Zo bevatten patiëntenfolders adviezen over chemotherapie en bestraling, terwijl die bij GIST doorgaans weinig effectief zijn. Ook zouden tumoren soms met een operatierobot zijn verwijderd alsof het om reguliere maag- of darmkanker ging. Volgens deskundigen kan een verkeerde operatie de tumor laten scheuren en daarmee de kans op terugkeer vergroten. Nabestaanden beschreven daarnaast gevallen waarin een achtergebleven tumor niet duidelijk werd gemeld of waarin medicatie werd voorgeschreven zonder eerst de relevante genetische mutatie vast te stellen.

Patiëntenplatform Sarcomen voert al jaren actie tegen de erkenning. Volgens belangenbehartiger Caroline Kooy was de oorspronkelijke toekenning gebaseerd op het positieve advies van één anonieme specialist. Omdat de beoordelingsprocedure en de bijbehorende documenten geheim zijn, was het volgens de organisatie vrijwel onmogelijk om de beslissing te controleren. Een eerste bezwaarprocedure liep vast, maar de Raad van State oordeelde in april dat de bezwaren van patiënten wel serieus moesten worden genomen. Omdat de erkenning inmiddels afloopt en de verlenging is afgewezen, is tijdens een zitting op 6 oktober de vraag gerezen of de rechtszaak nog praktisch belang heeft.

Het UMCU blijft GIST-patiënten behandelen. Een woordvoerder zegt dat het ziekenhuis achter zijn zorg staat en dat de resultaten vergelijkbaar zijn met die van andere centra. Het keurmerk is bovendien niet wettelijk noodzakelijk om patiënten met zeldzame aandoeningen te behandelen. Volgens patiëntenorganisaties laat de kwestie echter zien dat ziekenhuizen en overheid onvoldoende verantwoordelijkheid nemen en dat patiënten nog steeds zelf moeten uitzoeken waar zij deskundige zorg kunnen krijgen. VWS benadrukt dat het verlies van de erkenning niet automatisch betekent dat het UMCU onveilige zorg levert.