Radeloze ouders vliegen met hun autistische kinderen de hele wereld over voor onbewezen stamceltherapie

In dit artikel:

Steeds meer ouders van kinderen met autisme reizen naar buitenlandse klinieken voor dure stamcelbehandelingen. Ze hopen dat hun kind daardoor meer gaat praten, beter slaapt of minder last heeft van autistische kenmerken. De therapieën zijn echter niet wetenschappelijk bewezen, worden niet vergoed en zijn in de meeste landen niet toegestaan. Onderzoekscollectief Spit onderzocht het zogenoemde stamceltoerisme en sprak met ouders, artsen en onderzoekers.

Een van de ouders is Anca Minoiu uit Frankfurt. Haar zesjarige zoon Rayan kreeg al verschillende vormen van therapie, maar volgens haar met weinig resultaat. In de kliniek van Georg Kobinia in Wenen betaalt ze 12.000 euro voor een behandeling. Daarbij worden stamcellen uit Raya​​ns beenmerg gehaald en via een ruggenprik toegediend in het hersenvocht. Minoiu zegt dat haar zoon na eerdere behandelingen oogcontact maakte, beter at, met andere kinderen speelde en doorsliep. Dat zulke veranderingen ook zonder behandeling door ontwikkeling of andere begeleiding kunnen zijn ontstaan, wijst ze van de hand.

Ook de Roemeense moeder Anamaria Vinciotti ziet naar eigen zeggen vooruitgang bij haar tienjarige dochter Mirabel na twee behandelingen in Wenen. Mirabel begon maanden na de eerste behandeling te praten en maakte later minder bewegingen. Het gezin reist voor een derde behandeling terug naar Oostenrijk, in de hoop dat het meisje zelfstandiger wordt op school. Zulke persoonlijke verhalen circuleren veel op sociale media en vormen een belangrijke bron van hoop voor andere ouders.

De klinieken stellen dat ontstekingen in de hersenen een rol spelen bij autisme en dat stamcellen die ontstekingen kunnen remmen. Daarvoor ontbreekt overtuigend bewijs. Een Amerikaans fase 1-onderzoek van Duke University uit 2017 meldde mogelijke verbeteringen in onder meer spraak, socialisatie en oogcontact na toediening van navelstrengbloed. Een vervolgonderzoek uit 2020 vond echter geen effect op de werkzaamheid. Duke stopte daarna met het onderzoek, maar commerciële klinieken blijven naar de eerste studie verwijzen.

Kinderpsychiater en hoogleraar Hilgo Bruining noemt het Duke-onderzoek onvoldoende onderbouwd en wijst erop dat het is stopgezet. Volgens hem is er geen bewijs dat stamceltherapie autisme vermindert of geneest. Hij begrijpt wel waarom ouders ervoor kiezen: veel gezinnen voelen zich uitgeput, krijgen onvoldoende ondersteuning en hebben een grote onvervulde behoefte aan hulp. Autisme kent bovendien waarschijnlijk meerdere oorzaken. Onderzoekers kijken inmiddels ook naar stofwisseling en mogelijke omgevingsinvloeden, maar dat betekent niet dat stamcelbehandeling een logische of bewezen oplossing is.

Via sociale media komen ouders gemakkelijk in aanraking met misleidende reclame. In een steekproef van de hashtag #autismtreatment leidde ruim 13 procent van de berichten naar een kliniek die stamceltherapie aanbiedt. Advertenties beloven hoop en een betere toekomst, tonen filmpjes van kinderen die na de behandeling plotseling woorden spreken en laten tevreden ouders aan het woord. Kritische of negatieve ervaringen zijn op zulke platforms veel minder zichtbaar. De boodschap dat een behandeling beter werkt naarmate een kind jonger is, vergroot de druk om snel te beslissen. Sommige ouders gebruiken spaargeld of sluiten een tweede hypotheek.

Wereldwijd zijn er volgens wetenschappers zeker honderd klinieken die dergelijke behandelingen aanbieden; in Europa zijn er minstens negen, onder meer in Duitsland, Bulgarije, Servië, Oostenrijk en Turkije. Stamcellen kunnen afkomstig zijn uit het eigen beenmerg of bloed, maar ook uit gedoneerd navelstrengbloed. In Nederland werden in Best twee jaar lang kinderen behandeld in een gehuurde tandartspraktijk. De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd greep vorig jaar in, omdat de betrokken arts niet over de juiste vergunningen beschikte. Het Slowaakse bedrijf CBC Health is in andere Europese landen nog actief.

De handhaving blijft ingewikkeld. De Inspectie is afhankelijk van meldingen en kampt met beperkte capaciteit; bovendien verplaatsen klinieken en patiënten zich over landsgrenzen. Jurist Koosje van Lessen Kloeke waarschuwt dat toezichthouders vaak optreden op praktische gronden, zoals ontbrekende vergunningen, in plaats van expliciet te stellen dat de therapie onbewezen en ondeugdelijk is. Volgens haar kan dat de indruk wekken dat de behandeling inhoudelijk wel aanvaardbaar is. De Amerikaanse onderzoeker Leigh Turner stelt dat klinieken zichzelf kwalificeren, regels omzeilen en bij handhaving eenvoudig onder een nieuwe naam kunnen doorgaan.

Kobinia Med zegt dat bij 85 procent van de behandelde kinderen verbetering optreedt en dat vijf procent volgens de eigen kliniek niet langer binnen het autismespectrum valt. Die cijfers komen uit onderzoek van de kliniek zelf en zijn niet onafhankelijk bevestigd. Kobinia vindt een dubbelblinde, gerandomiseerde studie ethisch bezwaarlijk omdat kinderen dan mogelijk een placebo-ingreep aan de rug zouden krijgen. Wetenschappers benadrukken juist dat een gecontroleerde studie noodzakelijk is om te bepalen of veranderingen door stamcellen komen of door natuurlijke ontwikkeling, begeleiding en verwachtingen van ouders.

Hoogleraren Manon Benders en Cora Nijboer waarschuwen bovendien voor infecties en gebrekkige kwaliteitscontrole, vooral bij behandelingen in landen waar toezicht beperkt is. Zij onderzoeken zelf een stamcelneusspray voor pasgeborenen met hersenschade. Eerste resultaten zijn hoopgevend, maar ook daar moet een gerandomiseerde studie nog aantonen of stamcellen daadwerkelijk de oorzaak zijn van de verbetering. Volgens hen is het onwaarschijnlijk dat dezelfde aanpak werkt voor de uiteenlopende oorzaken van autisme.

De Europese geneesmiddelenautoriteit EMA en de Amerikaanse FDA hebben stamceltherapie voor autisme niet goedgekeurd. Artsen en begeleiders, onder wie teamarts Heleen Eijlders van Ons Tweede Huis, zeggen ouders vooral te kunnen waarschuwen. Zij pleiten voor betere ondersteuning en duidelijke richtlijnen, zodat gezinnen niet uit wanhoop hun toevlucht nemen tot invasieve behandelingen waarvoor geen bewijs van effectiviteit bestaat.