'Ouders van kinderen met een beperking hebben geen mooie woorden, maar structurele steun nodig'

In dit artikel:

Anita Körner, orthopedagoog in de gehandicaptenzorg, waarschuwt dat ouders die levenslang zorgen voor een kind met een (zware) verstandelijke beperking en complex gedrag te vaak eenzijdig en structureel overbelast raken. Ondanks dat het kabinet in het coalitieakkoord mantelzorgers erkent en de SER in het advies "Mantelzorg en werk in een zorgzame samenleving" (dat op 22 april in de Tweede Kamer wordt besproken) de zware positie van deze ouders benoemt, ontbreekt concrete uitwerking van wat daadwerkelijke ondersteuning moet zijn. Het Parool signaleerde recent al dat mantelzorgers door kabinetsplannen in de knel komen (bericht van 24 februari).

Körner schetst aan de hand van het voorbeeld van Ties, een elfjarige jongen met verstandelijke beperking, autisme en complex gedrag, hoe intensief en onvoorspelbaar zorg kan zijn. Zijn moeder kan hem niet zomaar bij een oppas of familielid achterlaten; haar leven is volledig om de zorg heen georganiseerd. Passende logeerplekken ontbreken, zorgaanvragen en pgb’s worden vaker afgewezen, en de bestaande ondersteuning is onzeker — bij verhuizing of overlijden kan deze zomaar wegvallen. Deze omstandigheden maken werk combineren vrijwel onmogelijk en vergroten het risico dat ouders hun baan verminderen of helemaal uitvallen, wat op zijn beurt de druk op het formelere zorgsysteem vergroot.

Körner benadrukt dat er een fundamenteel verschil is tussen opvoeden en levenslange intensieve zorg: waar veel kinderen minder zorg nodig hebben naarmate ze ouder worden, neemt bij kinderen met complexe beperkingen de zorg vaak toe. Ze verwijst naar het onderzoek "Everlasting dependency" van ethicus Kasper Kruithof (UvA), dat aantoont dat ouders vaak blijvend de rol van expert, belangenbehartiger en emotionele steun vervullen.

De kern van Körners oproep is dat erkenning alleen niet volstaat: er zijn structurele, praktische maatregelen nodig. Zij roept de Tweede Kamer op ministers te dwingen duidelijk te maken hoe zij deze ouders gaan ondersteunen met financiële zekerheid, toegankelijke en passende dag- en logeerzorg en stabiele regelingen die niet bij verhuizing of levensgebeurtenissen zomaar wegvallen. Investeren in de draagkracht van deze ouders is volgens haar niet alleen rechtvaardig, maar ook efficiënt: het voorkomt gezinsinstortingen en voorkomt extra druk op het zorgstelsel.