Oorzaak van postcovid nog altijd in nevelen gehuld: „We kunnen naar de maan, maar long covid nog niet verstaan"

In dit artikel:

Op een landelijk congres in de Prodentfabriek in Amersfoort presenteerden longcovidonderzoekers, artsen en patiënten vrijdag de nieuwste inzichten en uitten ze zorgen over de toekomst van zorg voor deze groep. De bijeenkomst, georganiseerd door C-support, Stichting Long COVID en Academic Medical Education, combineerde persoonlijke verhalen met medische updates en praktische adviezen voor huisartsen.

Patiënt Sabine Tjon Pian Gi (41), klinisch psycholoog met long covid, deed via een livestream haar verhaal en vatte de blinde vlek rond de aandoening samen met de woorden: „We kunnen naar de maan, maar long covid nog niet verstaan.” Haar getuigenis, en voorbeelden van mensen die zo ernstig achteruitgingen dat zij optie suïcide of euthanasie zagen als uitweg, onderstreepten de psychosociale en levensveranderende impact van de ziekte.

Internist-nefroloog Chris Hagen benadrukte dat long covid een multisysteemziekte is: meerdere organen en systemen kunnen ontregeld raken. Volgens het RIVM hebben ongeveer 400.000 mensen in Nederland long covid, waarvan circa 90.000 ernstige klachten hebben die het dagelijks functioneren beperken. Hoewel onderzoek voortduurt, zijn behandelingen voorlopig vooral symptoomgericht; het kan nog jaren duren voordat oorzaken ophelderen.

Er ligt een acute beleidsknoop: de financiering van de zeven Nederlandse expertisecentra voor long covid en de subsidie voor C-support loopt eind dit jaar af. Dat baart specialisten zorgen over continuïteit van gespecialiseerde zorg en patiëntenondersteuning. Minister Hermans reageerde schriftelijk (op 22 april) dat C-support veel heeft betekend, maar dat patiënten in de toekomst vooral passende zorg vanuit het reguliere zorglandschap — huisartsenzorg en gemeentelijke ondersteuning — nodig hebben.

C-support-medisch adviseur Lous Rijssenbeek schetste aan de hand van het verhaal van Yvonne (35), een voormalig ic-verpleegkundige die door langdurige klachten haar relatie verloor en nu nauwelijks perspectief heeft, hoe complex de zorgbehoefte kan zijn. Kinderarts Stephanie van Straaten meldde dat het netwerk voor kinderen met postcovid klein maar op dit moment wél in staat is aangemelde kinderen te zien, en riep doorverwijzingen voor hen op.

Praktische adviezen voor huisartsen kwamen van huisarts Jelle Struik, zelf met long covid: „Vraag niet welke klachten iemand heeft, maar wat hij of zij nog kan.” Hij raadde patiënten aan een smartwatch te gebruiken om hartslag en belastbaarheid te monitoren, en adviseerde huisartsen om POTS (posturaal orthostatisch tachycardiesyndroom) actief te screenen — bijvoorbeeld met een leuntest — omdat dat een veelvoorkomend en behandelbaar onderdeel van long covid kan zijn.

Kortom: medische kennis groeit, maar onzekerheid over financiering en de lange weg naar oorzaak-gericht onderzoek maken dat patiënten en zorgverleners voor een delicate overgangsfase staan.