Ondanks een grotere kans op overlijden bleef het kankercentrum patiënt Wouter bestralen
In dit artikel:
Wouter Slegt (42) ontdekte na maanden van ziekte en behandeling dat hij onwetend patiënt was geweest van een besluit dat zijn levensverwachting mogelijk negatief beïnvloedde. In 2023 kreeg hij in het UMCG protonentherapie voor een graad‑3 glioom — een behandeling die in Nederland in speciaal gebouwde bunkers in Groningen, Delft (HPTC) en Maastricht werd aangeboden als een veelbelovende, weefselbesparende innovatie. Pas maanden later bleek uit interne analyses van gegevens uit 2018–2022 dat patiënten met exact deze tumorvorm die met protonen waren bestraald een sterk slechtere overleving hebben dan vergelijkbare patiënten die conventionele fotonenbestraling kregen; het sterfterisico bleek volgens de analyse tot vijf keer hoger.
De drie protonencentra zagen die verontrustende uitkomsten ongeveer een maand voordat Wouter zijn bestraling begon en besloten begin juli om de behandeling voor deze patiëntengroep “tot nader order” te staken. Toch kregen de patiënten die net waren behandeld — waaronder Wouter — hierover geen persoonlijke waarschuwing of uitleg. Wouter en zijn partner, die in de zorg werkt, hoorden pas in november via een korte brief van het UMCG over de tegenvallende resultaten, vlak na publicatie van onderzoek door NRC en Follow the Money. Wouter zegt zich behandeld te voelen als een proefpersoon: “Ze hebben me gewoon keihard doorbehandeld.”
Medisch leed volgde: na de bestraling verslechterde Wouters toestand met meer epileptische aanvallen en uiteindelijk de diagnose persistente radiatienecrose — afgestorven gezond weefsel rond de tumor. Hij belandde zelfs tijdelijk in een hospice. Volgens de patiënt is er onvoldoende nazorg en communicatie geweest; de behandelend radiotherapeut opende zijn dossier pas op het moment dat Wouter het ziekenhuis belde over de uitkomst.
Het geval werpt grote vragen op over transparantie, belangen en wetenschappelijk bewijs. De protonencentra hadden eerder hard gelobbyd voor toepassing van protonentherapie bij hersentumoren en publiekelijk hoge verwachtingen gewekt: protonen kunnen hun energie afgeven op een precieze diepte, waardoor omliggend gezond weefsel minder wordt geraakt. Afspraken met toezichthouders om grootschalig vergelijkend onderzoek werden echter afgewezen door de centra; zij vonden dat natuurkundige principes en praktijkervaring voldoende waren en dat randomisatie onethisch zou zijn omdat protonen “duidelijk” beter leken.
Kritische instanties en beroepsgroepen, waaronder het Zorginstituut en Nederlandse hersenchirurgen, waarschuwden destijds voor gebrek aan direct vergelijkend bewijs en zelfs voor het risico dat uitkomsten slechter zouden kunnen zijn bij protonen. Desondanks beslisten de centra door te gaan. In totaal zijn de afgelopen zeven jaar ongeveer honderd patiënten met een graad‑3 glioom in de drie centra met protonen behandeld; geen van hen werd achteraf systematisch geïnformeerd over de onderzoeksresultaten totdat de media erover publiceerden.
Internationaal heeft de Nederlandse ontdekking gevolgen: Britse onderzoekers legden een urgent safety measure op waardoor graad‑3 glioompatiënten tijdelijk niet meer met protonen werden behandeld; onderzoeksprojecten in Scandinavië en elders moesten hun protocollen heroverwegen. Een mogelijke verklaring voor de slechtere uitkomsten ligt in de extreme precisie van protonen: gliomen zijn infiltreerende tumoren met kankercellen die buiten de zichtbare tumorgrenzen kunnen liggen. Te selectief bestraald worden kan theoretisch de omliggende, microscopisch aangetaste cellen ontzien en daarmee het risico op vroegtijdige terugkeer van de ziekte vergroten.
Patiënten en onderzoekers vragen nu om meer openheid en om zorgvuldig gerandomiseerd onderzoek naar effectiviteit en veiligheid, vergelijkbaar met de eisen die bij nieuwe medicijnen gelden. De centra zeggen patiënten nauwgezet te volgen en benadrukken dat oorzaak en gevolg nog niet definitief zijn vastgesteld, maar veel patiënten en zorgverleners vinden de late communicatie ontoereikend en moreel problematisch. Het dossier laat zien hoe snelle adoptie van dure technologie, commerciële belangen en vertrouwen in natuurkundige argumenten zonder stevige klinische vergelijkingen samen kunnen leiden tot moeilijke en potentieel schadelijke keuzes voor kwetsbare patiënten.