Nikki (26) uit Aalden katheteriseert al tien jaar. 'In het begin was het verschrikkelijk'
In dit artikel:
Nikki Kuipers (26) uit Aalden leeft al tien jaar met de dagelijkse praktijk van zelfkatheterisatie omdat haar blaas niet meer werkt. Op haar zestiende merkte ze plotseling dat ze urine verloor tijdens een stage; later bleek dat haar blaas door een auto-immuunreactie was uitgeschakeld. Sindsdien brengt ze ongeveer zes keer per dag een eenmalige katheter in, waardoor ze niet met een opvangzak hoeft rond te lopen en zelf het ritme bepaalt. In het begin was het verschrikkelijk, vooral als puber; inmiddels heeft ze het in haar leven geïntegreerd en kijkt ze vooral naar wat wél kan. „Ik lééf!”, zegt ze.
De oorzaak van haar klachten werd na jaren van onderzoek uiteindelijk vastgesteld als MOG‑ziekte (Myeline Oligodendrocyt Glycoproteïne‑antistofziekte), een zeldzame auto‑immuunziekte waarbij het immuunsysteem de myelineschede van zenuwen aanvalt. Typische verschijnselen zijn onder meer dubbelzien, heftige hoofdpijn en koorts; bij Nikki leidde de aandoening ook tot bijna blindheid aan haar linkeroog en tot een incomplete dwarslaesie. Haar ziektegeschiedenis begon al op achtjarige leeftijd met een hevige aanval in Duitsland die later als ADEM (acute disseminerende encefalomyelitis) werd geduid. Ze onderging destijds behandeling met methylprednisolon, lag weken in het ziekenhuis en moest opnieuw leren lopen en eten. In 2021 volgde een nieuwe zware periode: tijdens en na een coronabesmetting verergerden neurologische klachten, resulterend in opname op de intensive care en langdurige revalidatie.
De diagnose MOG kwam pas na jarenlang puzzelen; dat is volgens Nikki problematisch omdat de aandoening weinig bekendheid geniet en daardoor soms wordt verward met multiple sclerose, waar veel meer aandacht voor is. MOG is zeldzaam — naar schatting twee tot drie personen per 100.000 — en kan variabel verlopen; daardoor is de prognose voor een individu moeilijk te voorspellen. Behandelingen richten zich meestal op het onderdrukken van ontsteking (bijvoorbeeld met steroïden zoals methylprednisolon) en soms op langdurige immunosuppressie of plasma‑wisselingen bij terugkerende aanvallen.
Privé lijkt Nikki op veel andere jonge vrouwen: ze woont samen met haar vriend en hun kat, werkt als persoonlijk begeleider en volgt een opleiding tot doktersassistente om in de toekomst minder fysiek belastend werk te kunnen doen. Ze houdt haar gezondheid scherp in de gaten en neemt bij virusuitbraken bewust afstand om terugval te voorkomen. Haar boodschap is vooral erfenis‑gericht: door haar verhaal te delen hoopt ze dat artsen en patiënten MOG sneller herkennen, zodat anderen niet zo lang hoeven te wachten op duidelijkheid als zij deed.