Nikki (26) uit Aalden heeft al tien jaar een katheter. 'In het begin was het verschrikkelijk'
In dit artikel:
Nikki Kuipers (26) uit Aalden leeft al tien jaar met de gevolgen van een zeldzame zenuwziekte en katheteriseert zichzelf sinds haar zestiende meerdere malen per dag. Tijdens een stage in de ouderenzorg merkte ze op haar zestiende dat haar broek nat was; haar blaas had plotseling opgehouden te werken door restschade van eerdere ontstekingen. Om zelfstandig te kunnen blijven functioneren gebruikt ze eenmalige katheters ongeveer zes keer per dag, waardoor ze geen opvangzakje hoeft te dragen maar wel haar ritme aan huiszorg en uitgaan moet aanpassen.
De wortels van haar problemen gaan terug tot haar achtste, toen ze tijdens een vakantie hoge koorts kreeg en scans vlekjes in haar hersenen toonden. Destijds kreeg ze de diagnose ADEM (een heftige ontsteking van het centrale zenuwstelsel) en werd behandeld met methylprednisolon; ze moest opnieuw leren lopen en eten en ondervond lange tijd concentratie- en geheugenproblemen. Jaren later, in 2021, verergerde haar situatie: na een coronainfectie ontwikkelde ze zwakte in de benen, zichtklachten en veel pijn, belandde op de intensive care en kreeg een incomplete dwarslaesie. Ook toen volgde intensieve behandeling en revalidatie.
Uiteindelijk leidde verder onderzoek tot de diagnose MOG (Myeline Oligodendrocyt Glycoproteïne Antibody Disease), een zeldzame auto-immuunziekte waarbij het afweersysteem de beschermlaag van zenuwen aanvalt. MOG kan symptomen geven die lijken op MS — zoals dubbelzien, ernstige hoofdpijn en koorts — maar is veel minder bekend en komt slechts bij twee tot drie mensen per 100.000 voor. Nikki benadrukt dat zij jaren nodig had voor een duidelijke diagnose en hoopt met haar verhaal herkenning te vergroten zodat anderen sneller geholpen worden.
Privé laat Nikki zich niet beperken: ze woont samen met haar vriend in hun eigen huis in Aalden, heeft een poes en werkt sinds 2022 weer als persoonlijk begeleider. Ze volgt daarnaast een opleiding tot doktersassistent om een minder fysiek belastbare baan na te streven. De ziekte heeft wel blijvende gevolgen: ze is bijna blind aan haar linkeroog en moet alert zijn bij virussen om terugvallen te voorkomen. Ondanks alles is haar toon hoopvol: ze heeft steun van familie en vrienden, is trots op wat ze bereikt en zegt voluit dat ze probeert te doen wat ze wil — "Ik lééf!"