Nieuw onderzoekscentrum postcovid: 'Als we nu opgeven, gaat alle kennis verloren'

In dit artikel:

Patiënten, artsen en wetenschappers willen voorkomen dat het Nederlandse onderzoek naar postcovid stilvalt nu het landelijke subsidieprogramma over ruim een jaar eindigt. De beschikbare ruim 40 miljoen euro is besteed en een vervolg is onzeker. Daarom presenteert Stichting Long Covid woensdag in Amsterdam plannen voor een nieuw onderzoeks- en innovatiecentrum, voorlopig gefinancierd met particuliere donaties.

Het centrum moet vernieuwend onderzoek mogelijk maken en deskundigen aan het vakgebied binden. Zeven wetenschappers uit Amsterdam, Rotterdam en Utrecht krijgen al een structureel budget van 100 duizend euro per jaar. Immunoloog Jeroen den Dunnen wordt wetenschappelijk onderzoeksleider. Als er meer geld beschikbaar komt, wil de stichting het aantal onderzoekers uitbreiden.

Volgens Den Dunnen is een gezamenlijke, multidisciplinaire aanpak noodzakelijk. Postcovid kent naar schatting tweehonderd mogelijke symptomen en verschillende patiëntgroepen, waarbij uiteenlopende lichamelijke processen een rol kunnen spelen. Zijn onderzoek naar antistoffen van patiënten leidde eerder tot aanwijzingen dat zulke antistoffen klachten kunnen veroorzaken. Andere mogelijke factoren zijn onder meer verstoringen van de darmflora en schade aan bloedvaten.

De komende jaren moet onderzoek patiënten beter indelen in subgroepen en behandelingen daarop afstemmen. Ook wil het centrum sneller testen of veelbelovende laboratoriumbevindingen bij kleine groepen patiënten werken. Volgens Den Dunnen zijn in het verleden mogelijk medicijnen onderzocht bij zulke grote en uiteenlopende patiëntengroepen dat een effect bij een deel van de patiënten onopgemerkt bleef.

De initiatiefnemers waarschuwen dat opgebouwde kennis verloren gaat als onderzoekers terugkeren naar hun oorspronkelijke vakgebieden. Een woordvoerder van subsidieverstrekker ZonMw zegt dat een nieuw overheidsprogramma, als daar al toe wordt besloten, op zijn vroegst in 2029 kan starten. Eerst moeten de belangrijkste kennishiaten worden vastgesteld; dat overzicht wordt eind volgend jaar verwacht.

Stichting Long Covid, opgericht om biomedisch onderzoek te financieren, heeft de afgelopen jaren miljoenen euro’s ontvangen van particulieren en fondsen. De Postcode Loterij schonk onlangs 1 miljoen euro. De stichting wil het centrum op termijn naar het voorbeeld van het Oncode Instituut laten functioneren: als een landelijk, virtueel samenwerkingsverband waarin onderzoekers en financiering worden gebundeld.

De organisatie benadrukt wel dat structurele overheidssteun noodzakelijk blijft. Volgens initiatiefnemer Ellen Bark-Lindhout zijn de maatschappelijke en economische gevolgen van postcovid daarvoor te groot. De OESO schatte dit voorjaar dat de aandoening de economieën van haar lidstaten de komende tien jaar jaarlijks tot 135 miljard euro kan kosten. Duitsland trekt de komende tien jaar 500 miljoen euro uit voor onderzoek naar postacute infectieuze syndromen; ook Oostenrijk en het Verenigd Koninkrijk werken aan langlopende onderzoeksagenda’s.

Het Nederlandse centrum richt zich aanvankelijk op postcovid, maar kan later ook onderzoek naar andere postacute infectieuze syndromen ondersteunen. Het bouwt voort op het Postcovid Netwerk Nederland en diens landelijke onderzoeksportaal met patiëntgegevens.

Medeoprichter Annelies Bos, die sinds een coronabesmetting in maart 2020 vrijwel voortdurend bedlegerig is, vindt dat de overheid te weinig aandacht heeft voor de langetermijngevolgen van infectieziekten. Tijdens de coronapandemie kregen acute problemen voorrang, terwijl al bekend was dat sommige patiënten langdurige klachten ontwikkelden. Zij vreest dat patiënten en zorgmedewerkers die ziek zijn gebleven nu aan hun lot worden overgelaten.