Nico leeft al 18 jaar met een hersentumor: 'In mijn hoofd, maar óók in ons gezin'
In dit artikel:
Vijf maanden geleden verhuisden Nico (57) en Klaske Faaij (57) met hun twee inmiddels volwassen kinderen naar een kleinere woning met een grote tuin in Friesland. De verhuizing was niet louter praktisch: Klaske wilde voorkomen dat de kinderen hun volwassen leven zouden laten bepalen door de jarenlange zorg rond Nico’s hersentumor. Die tumor bracht hun leven op zijn kop toen Nico op 38‑jarige leeftijd midden in de nacht een heftige epileptische aanval kreeg; het gezwel bleek al 4,5 centimeter groot. Toen waren de kinderen één en drie jaar oud.
De diagnose in 2007 leidde niet tot passiviteit. Binnen zes weken startten Klaske en Nico de stichting STOPhersentumoren.nl om geld in te zamelen voor onderzoek naar hersenkanker — een gebied dat volgens hen te weinig financiering krijgt. Met acties als jaarlijkse bergbeklimmingen haalde de stichting in de loop der jaren ongeveer 8,5 miljoen euro op en financierde ze meer dan 90 onderzoeken. Daardoor kwam onder meer een belangrijke wijziging in de WHO-richtlijn tot stand: door internationaal overleg met pathologen uit 25 landen werd onderbehandeling aangepakt, onder meer de leeftijdsgrens voor operaties die eerder onterecht was vastgesteld.
Medisch gezien zijn de afgelopen jaren een mengeling van verrassingen en tegenslagen geweest. Gemiddeld overlijden patiënten met deze vorm van tumor binnen vijftien maanden, maar Nico overleefde die prognose ruimschoots. Pas na zeven jaar kon precies worden vastgesteld welk type tumor het was, waarna een groot deel operatief kon worden verwijderd; sindsdien verdwenen ook de epileptische aanvallen grotendeels. Een door de stichting gefinancierde klinische studie leidde tot een nieuwe chemotherapie, maar die werkte helaas niet voor hem. In 2014 moest hij stoppen met werken; hij had eerder tot dat jaar urenlang doorgewerkt ondanks zware vermoeidheid.
De ziekte liet ook cognitieve sporen achter: afasie, desoriëntatie en geheugenproblemen. Medicatie veroorzaakte ooit zelfs een psychose, een voorval waar het gezin later om lachte maar dat destijds ingrijpend was. Toch bleven Nico en Klaske een sterk team: ze gaven elkaar ruimte, spraken bewust met de kinderen over veiligheid en gingen pragmatisch om met de onzekere toekomst. Ze bepaalden samen een korte rouwperiode en kozen daarna om weer actief te leven en te werken.
Het kantelpunt kwam onverwacht in december 2022: na vijftien jaar stabiele scans bleek de tumor terug te zijn, met een snelgroeiende cyste (ongeveer een halve millimeter per dag). Sindsdien brengen nieuwe beelden doorgaans slecht nieuws en zijn controle‑afspraken verkort naar elke drie maanden. Physiek merkt Nico dat zijn kracht afneemt; toch blijft het koppel hopen op extra jaren samen. Hun dochter Noa werkt inmiddels zelf als onderzoeker naar hersentumoren in UMC Utrecht, deels verbonden aan het team dat ook Nico behandelt.
Het verhaal van de Faaijs is er een van jarenlange veerkracht: naast de medisch technische inzet heeft hun stichting daadwerkelijk onderzoeksprojecten mogelijk gemaakt en invloed gehad op behandelrichtlijnen, terwijl het gezin probeerde zo normaal en veerkrachtig mogelijk te blijven leven.