Nederlandse (25) vecht al een jaar voor leven in Spaans ziekenhuis: "Zonder behandeling red ik het niet"
In dit artikel:
De 25‑jarige Joany Uranka uit Heerlen ligt al anderhalf jaar in een ziekenhuis in Barcelona en vecht daar voor haar leven. Oorspronkelijk een beloftevolle danseres — ze verhuisde op 17‑jarige leeftijd naar Portugal voor een internationale opleiding — kreeg ze later steeds meer onverklaarbare blessures. Jaren later bleek ze meerdere zeldzame aandoeningen te hebben, met onder meer het in Spanje vastgestelde Ehlers‑Danlos‑syndroom (EDS), een genetische bindweefselaandoening die haar lichaam instabiel maakt.
Een consult bij de Spaanse specialist Vicenç Gilete mondde uit in een directe IC‑opname; sindsdien kan Joany niet meer terug naar Nederland omdat ze te onstabiel is voor vervoer. In het afgelopen jaar onderging ze vier zware operaties, waaronder een fusie van de wervelkolom van schedel tot bekken. Die ingrepen — soms meer dan €150.000 per stuk — brachten tijdelijke verbetering (onder meer ademhalen, slikken en lopen), maar een recente terugval door een ernstige neuro‑immunologische aandoening bracht haar opnieuw in levensgevaar en vereiste een spoedopname van drie maanden.
De combinatie van zeldzame aandoeningen maakt behandeling complex; specialisten zijn schaars in Europa en Nederlandse ziekenhuizen zoals het Erasmus MC kunnen door de mix van stoornissen niet eenvoudig uitkomst bieden, aldus de familie. Verzekeraars vergoeden nauwelijks omdat de ziekte uitzonderlijk is; juridische gesprekken tussen de familie en de verzekeraar lopen nog. Door de hoge medische kosten stapelt de schuld zich op: momenteel is er sprake van een schuld van ruim €200.000 en de familie geeft aan minimaal €400.000 nodig te hebben om uit de problemen te blijven. Via crowdfunding is tot nu toe €118.000 binnengekomen van ongeveer 2.700 donateurs.
Joany en haar moeder wonen al meer dan een jaar in Barcelona; de moeder verzorgt haar maar raakt uitgeput, heeft geen inkomen en betaalt maandelijks €2.500 huur. Ze smeekt om hulp: zonder aanvullende financiële steun en voortzetting van de behandeling acht Joany de kans klein dat ze zal overleven. De situatie blijft precair omdat medische voortgang, lange IC‑opnames en nazorg in Spanje samen enorme kosten blijven veroorzaken.