Nederlandse (25) vecht al een jaar voor leven in Spaans ziekenhuis: 'Zonder behandeling red ik het niet'
In dit artikel:
Joany Uranka (25) uit Heerlen ligt al ruim anderhalf jaar op de intensive care in Barcelona nadat zij door een combinatie van zeldzame aandoeningen, waaronder het Ehlers-Danlos-syndroom (een genetische bindweefselaandoening), ernstig ziek werd. Als professioneel danseres verhuisde ze op 17-jarige leeftijd naar Portugal, maar jaren van onverklaarbare blessures leidden uiteindelijk tot de huidige diagnose en een reeks levensreddende ingrepen.
De Spaanse neuroloog Vicenç Gilete, een van de weinige EDS‑specialisten in Europa, nam haar behandeling over, maar Joany werd direct zo instabiel dat vervoer terug naar Nederland onmogelijk bleek. Sindsdien heeft ze vier zware operaties ondergaan; haar wervelkolom is van schedel tot bekken gefuseerd. De ingrepen en langdurige IC‑opnames brachten grote verbetering, maar recent kreeg ze een ernstige neuro‑immunologische complicatie die haar opnieuw levensgevaarlijk in gevaar bracht.
De medische kosten lopen extreem op: individuele operaties kunnen meer dan €150.000 kosten, er is sprake van een schuldenlast van ruim twee ton en volgens behandelaars is uiteindelijk minimaal €400.000 nodig om niet in de rode cijfers te blijven. Verzekeraars vergoeden vanwege de zeldzaamheid van de aandoening weinig; de advocaat van de familie voert daarover gesprekken. Via crowdfunding is tot nu toe ongeveer €118.000 verzameld.
Joany spreekt zelf duidelijk over de noodzaak van doorbehandelen: „Zonder behandeling ga ik het gewoon niet redden.” Haar moeder Ingrid woont al een jaar in Barcelona om bij haar te zijn, maar de hoge huur en gebrek aan inkomen maken de situatie uitzichtloos: ze voelt zich „gevangen” en vreest dat de zorg stopt als er niet snel extra geld komt.
De casus illustreert twee bredere problemen: de schaarste aan EDS‑deskundigheid in Nederland en de enorme financiële kwetsbaarheid van patiënten met zeldzame, complexe aandoeningen die specialistische zorg in het buitenland nodig hebben. Familie en kennissen zetten actief fondsenwerving in om behandeling en opname voort te zetten en mogelijke terugkeer naar Nederland mogelijk te maken.