Na dubbele transplantatie heeft Liesanne geen diabetes meer: 'Leven zoveel makkelijker'
In dit artikel:
Liesanne (38) leeft al haar hele leven met diabetes type 1, maar wil niet dat haar verhaal alleen als tragisch relaas wordt gelezen: ondanks veel ziekenhuisopnames heeft ze een vol en gelukkig leven. Op achtjarige leeftijd werd bij haar de auto-immuunziekte vastgesteld; haar broer had al diabetes, waardoor de familie snel herkende wat er aan de hand was. Vanaf dat moment betekende het dagelijks spuiten van insuline en continu meten van bloedsuikerwaarde een groot deel van haar jeugd en volwassenheid.
De puberteit bleek een kantelpunt. Door hormoonschommelingen en een veranderend leven op de middelbare school verloor Liesanne de stabiele suikerregeling en belandde in haar eerste diabetische coma. Ze herstelde, maar hield neuropathie over — blijvende zenuwpijn en gevoelsverlies — en later, rond haar begin twintig, kreeg ze opnieuw een coma. Die episode beschadigde haar nieren zodanig dat haar artsen haar voorgesteld kregen om een dubbele transplantatie van nier en alvleesklier te overwegen.
Op haar mid-twenties onderging ze uiteindelijk die transplantatie in het LUMC. De ingreep gaf haar niet alleen een functionerende nier terug, maar maakte ook een einde aan de diabetes: de nieuwe alvleesklier normaliseerde haar bloedsuikers vrijwel direct. De operatie gaf blijdschap, maar ook een dubbel gevoel: haar leven werd gered met organen van een overledene, iets waar ze sindsdien bewust bij stilstaat maar waarvoor ze geen details kon krijgen.
Herstel verliep niet zonder strijd. Na de transplantatie moest ze tijdelijk extreem voorzichtig leven: streng dieet, geen rauw voedsel, intensieve afweeronderdrukkende medicatie om afstoting te voorkomen en beperkingen in fysieke belasting en zwangerschap. Die medicijnen maken haar extra vatbaar voor infecties; ook dertien jaar na de operatie ligt ze nog regelmatig in het ziekenhuis bij voedselvergiftiging of koorts, omdat zulke klachten gevaar kunnen betekenen voor de donororganen. Begin dit jaar liep ze een ernstige periode door met langdurig overgeven, ernstig gewichtsverlies en isolatie; dat bracht haar tot gesprekken over de vraag of de ingrepen de moeite waard waren, maar ze herstelde uiteindelijk weer.
Liesanne werkt inmiddels met veel plezier als leidinggevende van een data-afdeling bij ABN Amro, woont met haar vriend en kat in een benedenwoning met tuin in Amsterdam, sport veel en reist veel. Tegelijk heeft haar medische geschiedenis blijvende invloed op keuzes: het stel heeft ervoor gekozen geen kinderen te nemen vanwege het extra risico op nierproblemen tijdens zwangerschap en de complexiteit van medicatieafbouw; ze vermijdt huizen met veel trappen; op reis neemt ze medische documenten en medicatieoverzichten mee en laat ze zich bij twijfel snel behandelen. Ze balanceert voorzichtigheid met levensvreugde: ze eet en drinkt niet ongeremd slecht, maar sluit reizen of uitjes door angst niet af — ook naar landen waar ze minder veilig voedsel tegen kan komen.
Een ander resteffect is de neuropathie waarvoor ze bijna tien jaar sterke pijnmedicatie kreeg, waaronder methadon. Uiteindelijk besloot ze daar persoonlijk voor te kiezen om “cold turkey” vanaf te kicken; dat was zwaar maar werkte voor haar en nu heeft ze beheersbare chronische pijn. Ze benadrukt dat haar veerkracht geen heldendaad is maar een manier van omgaan: ziek worden kan ze niet voorkomen, maar ze wil er niet door gedefinieerd worden. “Ik kan alles”, zegt ze, al neemt herstel soms meer tijd in beslag dan bij anderen.
Kort samengevat: Liesanne heeft het grootste deel van haar leven met een ernstige chronische aandoening geleefd, twee levensbedreigende comas overleefd en dankzij een nier‑ en alvleeskliertransplantatie een normaal bloedsuikerniveau teruggekregen. De operatie gaf haar veel terug, maar bracht ook blijvende kwetsbaarheden en levenskeuzes met zich mee. Haar verhaal is er een van ingrijpende medische tegenslag én aanhoudende veerkracht: zij heeft haar leven zo ingericht dat ze volop kan werken, reizen en sporten, terwijl ze rekening houdt met de beperkingen die haar gezondheid oplegt.