Meisje (6) overlijdt na experimentele gentherapie, onderzoekers verzwijgen haar dood

In dit artikel:

Chinese onderzoekers hebben vorig jaar het overlijden verzwegen van een 6-jarig meisje dat meedeed aan een experimentele gentherapie. Volgens een reconstructie van Science en Retraction Watch stierf het kind in maart 2025 na een zware immuunreactie, zeven dagen nadat zij een behandeling had gekregen van neurowetenschapper Zilong Qiu van de universiteit van Shanghai. Qiu, een pionier op het gebied van base-editing, werkte aan een therapie voor het zeldzame syndroom van Snijders Blok-Campeau, een aandoening met ontwikkelingsachterstand. De ouders betaalden ruim 750.000 euro voor het onderzoek, dat via een kleinschalige opzet buiten de strengste landelijke controles viel. Uit documenten die Science inzag, blijkt dat een belangrijk veiligheidsonderzoek met apen leverschade liet zien, maar dat de ethische commissie van het ziekenhuis dat niet had gezien. In het wetenschappelijke artikel dat begin dit jaar in Nature verscheen, ontbraken zowel de dood van het meisje als de financiële bijdrage van de ouders. De ouders zeggen nu naar buiten te treden om te voorkomen dat andere gezinnen en onderzoekers worden misleid.