Max (8) met dwerggroei wacht op medicijn: 'We voelen de tijd wegtikken, ieder jaar is cruciaal'

In dit artikel:

Max Mulder (8) is een gewone jongen die houdt van voetballen, gamen met zijn jongere broer en fietsen in de buurt — maar hij heeft ook achondroplasie, een zeldzame genetische mutatie die zijn botgroei remt. Zijn ouders voeren een strijd om een nieuw medicijn voor achondroplasie beschikbaar en vergoed te krijgen in Nederland, omdat dat Max’ dagelijks leven aanzienlijk zou kunnen vergemakkelijken. Achondroplasie leidt tot een beperkte lengte en vaak bijkomende lichamelijke problemen, waardoor behandelmogelijkheden voor gezinnen van grote betekenis zijn. De familie ervaart de zaak als urgent: „Wij ouders voelen de tijd wegtikken.” Hun inzet illustreert de bredere kwestie rond toegang tot en vergoeding van innovatieve zeldzameziektebehandelingen.