Machine zoekt patiënt: zonder bewijs gingen prestigieuze kankercentra hersentumoren bestralen
In dit artikel:
Radiotherapeuten in Nederland zetten sinds 2018 grootschalig in op protonentherapie: bestralingscentra in Delft (HPTC), Groningen en Maastricht werden gebouwd—samen zo’n 230 miljoen euro aan investeringen—met de belofte dat protonen tumoren met grote precisie bestralen en minder gezond weefsel beschadigen dan conventionele fotonen. De techniek, die via een omvangrijke versneller protonen met hoge snelheid afremt zodat ze hun energie precies in de tumor afgeven, werd gepresenteerd als een vooruitgang met minder bijwerkingen en dezelfde of betere effectiviteit.
Achter die marketing schetst zich echter een ander beeld. Onderzoek van Follow the Money en recente data tonen dat patiënten met bepaalde agressieve hersentumoren die met protonen behandeld zijn tussen 2018 en medio 2022 een significant slechtere uitkomst hadden dan vergelijkbare patiënten die met fotonen werden bestraald: het risico op vroegtijdig overlijden zou volgens die cijfers ongeveer vijfmaal hoger zijn. Naar aanleiding hiervan is afgelopen zomer het doorverwijzen van deze patiëntengroep naar protonencentra stilgelegd. De uitkomst ondermijnt niet alleen de klinische beloften, maar zet ook het financiële model van de dure centra onder druk.
De introductie van de centra verliep met veel politieke en bestuurlijke controverse. Het Zorginstituut was aanvankelijk terughoudend omdat bewijs voor meerwaarde ontbrak en bouw van zulke “gruwelijk kostbare” installaties zonder degelijk onderzoek riskant leek. Radiotherapeut Hans Langendijk en andere voorstanders lobbyden echter intensief voor een alternatief: in plaats van gerandomiseerde vergelijkende studies zouden voorspellende rekenmodellen bepalen welke patiënten baat zouden hebben bij protonen. Het Zorginstituut ging in 2011—uniek—akkoord met deze ‘modelstudies’ als acceptabel bewijs, deels om investeerders en vergunningverlening mogelijk te maken.
Dat leidde tot strijd over aantal en locatie van centra. Ministeries, zorgverzekeraars en toezichthouders waarschuwden dat de verwachte patiëntenaantallen overoptimistisch waren en dat één centrum waarschijnlijk volstond. Desondanks werden in 2014 vergunningen voor meerdere centra verleend; concurrentie- en mededingingsvragen speelden vervolgens ook een rol. Lobbywerk van ziekenhuizen en hun bestuurders hielp de projecten overeind te houden.
Bij de opening in 2018 waren er al twijfels: de modellen voor patiëntselectie bestonden vaak niet of waren onvoldoende onderbouwd. Intern en bij deskundigen klonk het oordeel dat de effectiviteit van protonen bij veel indicaties niet bewezen was en dat gerandomiseerd onderzoek nodig was—vooral voor complexe tumoren in hoofd en hals en voor gliomen (hersentumoren). Toch gaf het Zorginstituut in juli 2019 toestemming om hersentumorpatiënten met protonen te behandelen, zonder afdoende vergelijkend onderzoek of werkende modellen. Critici wezen erop dat de centra vooral een aanbod hadden gecreëerd en vervolgens hoopten op vraag, in plaats van eerst solide bewijs te vergaren.
De huidige bevindingen dat protonenbestraling bij bepaalde hersentumoren mogelijk schadelijker is dan standaardbestraling illustreren de risico’s van die aanpak: dure infrastructuur gebouwd op aanname en politieke besluitvorming, in plaats van op onveranderlijk bewijs. De affaire roept vragen op over transparantie van artsen en ziekenhuizen, de rol van lobby en politiek bij zorginnovatie, en de noodzaak van strikte toetsing en onafhankelijke wetenschappelijke evaluatie voordat ingrijpende en kostbare behandelingen routinematig worden ingezet.
Belangrijke consequenties zijn al zichtbaar: verwijzingen voor de betreffende hersentumoren werden stopgezet en de toekomst van de centra hangt af van overtuigend bewijs voor andere indicaties. Er is dringend behoefte aan zorgvuldig, bij voorkeur gerandomiseerd onderzoek en betere openbare verantwoording voordat protonentherapie breed als superieur wordt beschouwd of door zorgverzekeraars en overheid structureel wordt gefinancierd.