'Maankindje' Nora (5) uit Rumst kan vaker buiten spelen dankzij nieuw masker van vrijwilliger

In dit artikel:

De 5-jarige Nora uit Rumst, een zogeheten “maankindje”, krijgt een nieuw masker dat haar beter moet beschermen tegen zonlicht. Ze lijdt aan xeroderma pigmentosum type c, een uiterst zeldzame erfelijke aandoening waardoor haar lichaam uv-schade niet kan herstellen. Daardoor moet ze dag en nacht zoveel mogelijk uit de zon blijven, omdat zelfs korte blootstelling kan leiden tot ernstige brandwonden, oogproblemen en een sterk verhoogd risico op huidkanker.

Voor Nora en haar gezin betekent dat een leven vol aanpassingen: uv-werende folie op de ramen, speciale kledij, handschoenen en veel plannen rond zonsondergang, wanneer ze buiten kan spelen. Ook school vraagt extra maatregelen, die deels door de gemeente Rumst en via een inzamelactie betaald werden.

Haar vorige plastic masker schoof vaak weg of viel af, maar via een oproep op sociale media en in de pers maakte Dany Van den Driessche uit Deinze een verbeterd model met stof en een betere pasvorm. Nora paste het masker al en zal het vanaf september op school kunnen gebruiken. Haar moeder bedankt iedereen die helpt en vraagt tegelijk om tips of materiaal voor uv-werende stoffen, zodat Nora’s levenskwaliteit verder kan verbeteren.