'Levensreddende' epilepsie-armband niet vergoed, neurologen verontwaardigd

In dit artikel:

Neurologen reageren verontwaardigd op het besluit van eind november van het Zorginstituut om de Nightwatch niet in het basispakket op te nemen. De Nightwatch is een armband die tijdens de slaap epileptische aanvallen detecteert en een alarm geeft zodat gezinsleden snel kunnen ingrijpen — vooral bedoeld voor patiënten met een zeldzame, medicijnresistente vorm van epilepsie die ’s nachts zware, soms dodelijke aanvallen kan krijgen. Kinderneuroloog Evelien Hagebeuk: "Ik begrijp echt niet hoe je een levensreddend detectiemiddel voor kinderen niet kan vergoeden."

Het Zorginstituut, onder leiding van Mark Janssen, zegde toe geen kostenafweging te hebben gemaakt maar concludeerde dat er geen wetenschappelijk bewijs is dat de Nightwatch plotseling overlijden door epilepsie (SUDEP) voorkomt. Wel erkent het instituut dat het apparaat effectief is in het opsporen van aanvallen, maar dat dit indirecte bewijs onvoldoende is om de medische claim van overlijdenspreventie te onderbouwen.

Neurologen als Roland Thijs vinden deze redenering problematisch: rechtstreeks bewijs dat de armband sterfte voorkomt is praktisch en ethisch niet te verkrijgen, omdat dat zou vereisen dat een groep mensen zonder detectie zou worden gevolgd. Thijs vergelijkt de situatie met een parachute — je kunt aantonen dat het hulpmiddel zijn functie vervult zonder een controlegroep zonder bescherming te onderzoeken. Onderzoek toont volgens voorstanders daarnaast aan dat ouders minder stress ervaren en dat de armband mogelijk zorgkosten bespaart door minder ziekenhuisbezoeken en minder verzuim.

De beslissing heeft ook een sociaal-economische kant: doordat de Nightwatch circa €1.900 kost en elke vijf jaar vervangen moet worden, ontstaat ongelijkheid in zorgtoegang als vergoeding uitblijft. Neurologen vinden dat het ervan afhangt of iemand de aanschaf kan betalen, iets wat volgens hen niet zou moeten bepalen wie beschermd wordt tegen risico’s van ernstige nachtelijke aanvallen.

Het Zorginstituut zegt begrip te hebben voor de ernst van de situatie, maar houdt vast aan een consistente beoordelingsmethodiek binnen het totale zorgstelsel. De discussie spitst zich toe op de vraag welke vorm van bewijs toereikend is wanneer direct outcome‑onderzoek onethisch of praktisch onmogelijk is.