Leven met Parkinson: elke nacht met kramp het bed uit
In dit artikel:
Mevrouw Bunt uit Klarenbeek kreeg ongeveer tien jaar geleden, kort nadat zij en haar man in een nieuw huis achter de oude boerderij gingen wonen, de diagnose Parkinson. Twee dochters hadden de eerste signalen opgemerkt: een starre blik en stijfheid. Huisarts en neuroloog bevestigden de ziekte; artsen merkten dat medicatie de stijfheid aanvankelijk direct verminderde. De familiegeschiedenis bevat geen andere patiënten; vaak wordt bij hen Parkinson aangeduid als een stressziekte, iets wat aansluit bij mevrouw Bunts gespannen karakter en overgevoeligheid voor nare berichten.
De ziekte verloopt zeer geleidelijk: “een stap vooruit, twee achteruit”. Het beven neemt toe, maar de hevigste klachten zijn plotselinge aanvallen van stijfheid die een paar keer per dag optreden en mevrouw volledig onbeweeglijk kunnen maken. Nachtelijke krampen, verstoorde dromen en korte nachtrust zijn aanhoudende problemen; recent kreeg ze ook een blaaskatheter en haar stoelgang is moeilijker geworden. Jaren geleden brak ze haar heup bij een val; sindsdien gebruikt ze een rollator en voor langere afstanden een rolstoel. De medicijnen worden om de drie uur ingenomen — vijf tabletten per keer — en zitten bijna op het maximaal aanvaardbare niveau omdat hogere doseringen het beven kunnen verergeren.
Het sociale netwerk is groot maar beschermend: de boerderij is in tweeën gesplitst en zoons wonen dichtbij; van de acht kinderen en 42 kleinkinderen is hulp en toezicht permanent aanwezig. Twee keer per week komt de thuiszorg; haar man regelt vrijwel alles en zij draagt een alarmknop. Bezoek en bijeenkomsten worden beperkt om stress en aanvallen te vermijden. Contact met andere Parkinsonpatiënten ontbreekt vrijwel.
Waar het boerenleven vroeger constant bezig hield, is het nu ingetogen en reflectief: lezen, minder lichamelijke activiteit en nadenken over de eindigheid van het leven. Ter context: Parkinson is een progressieve aandoening door verlies van dopaminerge cellen; behandeling is symptomatisch (o.a. levodopa) en stress, slaapproblemen, darm- en plasproblemen horen vaak bij het ziektebeeld.