Joke Wouters leeft met MS: zachtjesaan achteruit, maar dapper voorwaarts
In dit artikel:
Joke Wouters (61) uit Meliskerke leeft al zo’n 34 jaar met multiple sclerose (MS). Ze kreeg de ziekte toen ze nog geen dertig was, na klachten als een niet op te tillen voet en dubbelzien; de diagnose volgde na een lumbaalpunctie. MS beschadigt de myeline rond zenuwen, waardoor signalen slechter worden doorgegeven. Bij Wouters heeft de aandoening vooral invloed op haar loopvermogen: in de loop van de jaren gingen lopen en traplopen moeizamer, en sinds het jaar 2000 heeft ze een traplift en een rolstoel nodig.
De ziekteverloop was aanvankelijk actief: in de eerste vijftien jaar kreeg ze achtmaal een SoluMedrol-kuur bij opvlammingen. Ze heeft ook jaren Copaxone gebruikt maar stopte vanwege bijwerkingen; momenteel gebruikt ze geen medicatie voor MS. Warme dagen werken belastend — warmte verergert haar klachten — en dat maakte het gezinsleven en het dagelijks functioneren soms pittig. Desondanks zegt ze dat ze “veel zegeningen” heeft ontvangen: zwangerschappen en het opvoeden van vier kinderen verliepen grotendeels goed, en ze kreeg jarenlang huishoudelijke hulp en extra ondersteuning bij de zorg voor de kinderen.
De afgelopen tijd speelt ook rouw en verandering een grote rol. Eind 2025 overleed haar moeder, voor wie Joke jarenlang zorgde en die ze wekelijks bezocht; dat ritueel verviel en liet ruimte die ze graag zinvol wil invullen, maar haar fysieke beperkingen en het ontbreken van eigen vervoer maken plannen moeilijk. Ze is afhankelijk van een handbike en van haar man André (65), die veel voor haar doet, maar ze wil graag zelfstandig kunnen blijven. Haar zus, met wie ze veel kon delen omdat die ook MS had, overleed toen Joke 49 was — een verlies dat haar extra raakte omdat ze daarmee ook een directe lotgenoot verloor.
Joke probeert actief te blijven binnen wat mogelijk is: lopen om conditie te houden, gebruik van stok, rollator en wendbare rolstoel, en lezen en luisteren als ontspanning. Emotioneel balanceert ze tussen dankbaarheid, weemoed en acceptatie. Geloof speelt een belangrijke rol in haar perspectief; zij kijkt vooruit met vertrouwen en vraagt zich af hoe ze voor anderen kan blijven betekenen. Haar advies aan jongere mensen die net MS krijgen: praat veel met je partner, blijft communiceren en probeer niet voortdurend in de verre toekomst te denken — het verloop is onvoorspelbaar en onnodige angst werkt remmend.
Kort geplaatst laat het verhaal van Wouters zien hoe MS iemands mobiliteit, sociale rollen en dagindeling geleidelijk verandert, hoe verlies en praktische beperkingen samenkomen, maar ook hoe steun van familie, geloof en aanpassingen in het dagelijks leven helpen om betekenis en kwaliteit van leven te behouden. (Extra context: warmtegevoeligheid bij MS — ook wel Uhthoff‑fenomeen genoemd — kan tijdelijke verslechtering van symptomen veroorzaken en is een veelvoorkomend probleem bij patiënten.)