Jeroen (55) uit Emmen krabbelt op na diagnose parkinson. 'Je bent meer dan je ziekte'
In dit artikel:
Jeroen Mulder (55) uit Emmen — voormalig IT’er, journalist en prominent PvdA-gemeenteraadslid — kreeg ongeveer drie jaar geleden vage klachten die uitmondden in de diagnose ziekte van Parkinson. Tijdens een lange wandeling bij Grolloo merkte hij plots dat hij nauwelijks nog vooruit kwam; na onderzoek met een DaT-scan in Emmen en later bevestiging in het UMCG bleek het echt te zijn. De neuroloog stelde medicatie voor, maar het instellen daarvan verliep moeizaam en leidde aanvankelijk tot een groot functioneel verlies: veel “freezing”-aanvallen, steeds minder lopen en dagenlang passief in een stoel zitten.
Mulder slikte uiteindelijk een uitgebreid regime van dagelijkse medicijnen — in totaal 31 pillen per dag, inclusief een dosis rond vijf uur ’s ochtends — en gebruikt een Medido-medicijndispenser die op gezette tijden waarschuwt en de juiste middelen uitgeeft. De belangrijkste geneesmiddelgroep is levodopa, bedoeld om het dopaminegebrek in de hersenen te compenseren en het bewegen te verbeteren; daarnaast gebruikt hij speciale pleisters om de werkzame stoffen beter naar de hersenen te laten doordringen. Na verwijzing via het Punt voor Parkinson in Maartenshof kwam hij bij een neuroloog in het UMCG terecht die de medicatie wél goed afstemde. Sindsdien is zijn toestand aanzienlijk verbeterd: hij kan weer redelijk functioneel zijn, zeker als hij niet te veel van zichzelf vraagt. “Ik mag mijn handjes dichtknijpen,” zegt hij over zijn huidige situatie.
De ziekte had ook sociale en beroepsmatige gevolgen. Hij werd door het UWV volledig afgekeurd en voelde zich aanvankelijk afgedankt omdat hij niet meer kon blijven werken in de rol die hij altijd had vervuld. Stress verergert zijn klachten en fulltime werk zit er niet meer in, maar hij doet wel ondersteunend raadwerk voor zijn partij en is actief met creatieve projecten. Gedurende een jaar schreef hij dagelijks 500 woorden aan een deels autobiografische roman, Het penseel van Parkinson, die begin vorige maand verscheen; momenteel werkt hij aan een tweede, niet-ziektegerelateerde roman.
Mulder benadrukt dat Parkinson bij iedereen anders verloopt en dat adviezen niet universeel zijn, maar hij hoopt anderen mee te geven dat de diagnose niet het einde hoeft te betekenen. Belangrijke factoren in zijn herstel waren goede specialistische afstemming van medicatie, fysiotherapie en geestelijke activiteit.