Jeroen (55) uit Emmen krabbelt op met parkinson. 'Na een diagnose houdt je leven niet op'
In dit artikel:
Jeroen Mulder (55) uit Emmen — ooit actief PvdA-gemeenteraadslid, journalist en IT-manager — raakte drie jaar geleden zo ziek dat zijn leven ingrijpend veranderde. Tijdens een wandeltocht bij Grolloo merkte hij dat hij plotseling nauwelijks meer vooruit kwam; later viel ook een trillende duim de huisarts op. Na een DaT-scan in Emmen en een bevestiging in het UMCG kreeg hij de diagnose ziekte van Parkinson. De neurologische aandoening, waarbij de aanmaak van dopamine afneemt, maakte bewegen moeilijker en leidde tot frequente “freezing”-aanvallen.
De periode daarna was zwaar. Op zijn werk ging het mis, hij verloor taken en kreeg van het UWV te horen dat hij volledig werd afgekeurd — een klap voor iemand die veel voldoening haalde uit leidinggeven. Medicatie instellen bleek moeizaam; er was aanvankelijk alleen achteruitgang en Mulder zat lange tijd bijna de hele dag in een stoel. Hij zegt dat hij een jaar na de diagnose zelfs de moed bijna had opgegeven.
De omslag kwam via het UMCG en het Parkinsonzorgpunt in Maartenshof (Groningen). Met de juiste medicatie-instelling — vooral levodopa — en ondersteuning van speciale pleisters en een Medido-medicijndispenser (die meerdere keren per dag piept en de juiste pillen uitspuugt) stabiliseerden zijn klachten. Nu slikt hij dagelijks in totaal 31 pillen, soms zelfs rond vijf uur ’s nachts om de dag beter te beginnen. Daarnaast helpt regelmatig begeleid sporten onder een fysiotherapeut. Mulder: hij mag “zijn handjes dichtknijpen” met hoe het nu gaat, mits hij niet te veel van zichzelf vraagt; stress verergert symptomen.
Mulder kan niet terugkeren naar zijn vorige werk, maar hij heeft nieuw ritme en zingeving gevonden. Hij helpt enkele uren per week de raadsfractie van zijn partij en schreef een deels autobiografische roman, Het penseel van Parkinson, die hij door dagelijks 500 woorden schreef en die begin vorige maand verscheen. Hij werkt inmiddels aan een tweede roman zonder relatie tot zijn ziekte, gesitueerd rond het laatste oorlogsjaar en een zoekgeraakt muziekstuk.
Een kleine gebeurtenis in Utrecht — een meisje met roze haar dat hem hielp bij een drukke roltrap — illustreert zowel zijn kwetsbaarheid als de steun uit onverwachte hoek. Zijn advies aan andere patiënten is terughoudend: Parkinson verschilt per persoon, maar geef de moed niet op en besef dat je meer bent dan je ziekte.