Inge (31) emigreert met gezin naar Duitsland voor dochter met dwerggroei: 'Toen de neuroloog ons tegemoet kwam lopen, wist ik dat het foute boel was'

In dit artikel:

Inge (31) verhuisde met haar gezin naar Duitsland nadat bij dochtertje Nellie de diagnose achondroplasie (dwerggroei) werd gesteld. De uitslag kwam heftig binnen — “Toen de neuroloog ons tegemoet kwam lopen, wist ik dat het foute boel was” — en bleek voor het gezin een keerpunt: er bestaat een geneesmiddel dat de groeivertraging kan remmen, maar dat middel is niet verkrijgbaar in Nederland. Daarom zochten ze in Duitsland behandeling en toegang tot de therapie die daar wel beschikbaar is.

Achondroplasie is een genetische aandoening die de botgroei van kinderen beïnvloedt en kan leiden tot korte ledematen en medische complicaties waarvoor specialistische zorg nodig is. Het verhaal van Inge en Nellie illustreert hoe verschillen in beschikbaarheid van nieuwe behandelingen gezinnen dwingen om medische zorg buiten de grenzen te zoeken en roept vragen op over toegankelijke zorg en vergoeding in Nederland voor zeldzame aandoeningen.