"Ik zou waarschijnlijk dood zijn": Deense Julie (19) met genetische afwijking waarschuwt halfbroers en -zussen na donorschandaal

In dit artikel:

Deense tiener Julie (19) vertelt openlijk hoe ze door een erfelijke mutatie in het TP53-gen ernstig ziek werd en later gered is dankzij genetisch onderzoek. Als baby leek ze gezond, maar op haar vierde ontwikkelde ze lymfeklierkanker en onderging langdurige chemotherapie. Op haar zeventiende kreeg ze—na abnormale groeipatronen—een genetische test die een kankerverwekkende TP53-mutatie aan het licht bracht. Een daaropvolgende volledige lichaamsscan vond een hersentumor die operatief kon worden verwijderd; zonder die ontdekking, zegt Julie, was haar overleving onzeker. Ze noemt de ontdekking levensveranderend: "Het heeft mijn leven compleet veranderd."

Het verband met het bredere donorschandaal uit 2025 werd later duidelijk. Europees onderzoek van de Deense publieke omroep DR Nyheder, met medewerking van VRT NWS en het EBU Investigative Journalism Network, toonde aan dat een Deense spermadonor meer kinderen verwekte dan toegestaan en bovendien drager bleek van de schadelijke TP53-mutatie. Tot dusver zijn minstens 210 kinderen met dat zaad verwekt (oorspronkelijk werd 197 genoemd). In België gaat het om 53 kinderen in 38 gezinnen; hoeveel van hen de mutatie daadwerkelijk hebben geërfd, wordt om privacyredenen niet vrijgegeven.

Julie roept haar halfbroers en -zussen op zich te laten testen: zij vreest dat niet iedereen toegang heeft tot dezelfde mogelijkheden als zij in Denemarken en dat onwetendheid levensgevaarlijk kan zijn. Medische context: TP53 is een belangrijk tumor-suppressorgen; erfelijke mutaties geven een sterk verhoogd risico op diverse kankers (vaak aangeduid als Li-Fraumeni-syndroom). De zaak legt zowel ethische als juridische vragen bloot over donorregistratie, patiëntvoorlichting en het aantonen van erfelijke risico’s na kunstmatige inseminatie.

Julie benadrukt dat vroege genetische screening levens kan redden: "Het is van levensbelang." Haar verhaal zet druk op autoriteiten en traag geïnformeerde families om zich te laten testen en de gevolgen van het schandaal te onderzoeken.