'Ik weet niet wat ik moet zeggen' is beter dan niets, weet ex-kankerpatiënt Phyleen - ze schreef er een boek over
In dit artikel:
Phyleen dacht eerst dat haar blijvende vermoeidheid, gewichtsverlies, nachtzweten en hardnekkige hoest bij de stress van een nieuwe baan en samenwonen hoorden. Pas toen ze plotseling een grote bult in haar nek voelde, werden alarmbellen ernstiger: de huisarts stuurde haar door, de internist vinkte al haar klachten af en vermoedde Hodgkin-lymfoom. Na scans, een biopsie en bloedonderzoek bleek twee weken later dat het inderdaad lymfeklierkanker was. De internist zei volgens haar: "Dit wordt klote, maar er is licht aan het eind van de tunnel." Phyleen koos uit twee behandelopties voor de langere, mildere kuur: acht maanden chemotherapie. Achteraf bleek de ziekte verder verspreid dan aanvankelijk gedacht, maar ze genas.
Wat haar evenzeer bijbleef als de behandeling, waren de uiteenlopende reacties uit haar omgeving. Veel mensen waren steunend, maar anderen reageerden met onhandige oordelen, afwijzing of juist overdreven bezorgdheid. Voorbeelden: een handgeschreven tirade van vier pagina’s over het onrecht van haar ziekte, mensen die vroegen of ze nu gestopt was met roken (een impliciet verwijt), vrienden die verstommen of juist afstand nemen omdat ze niet weten wat te zeggen. Tegelijk ervoer ze hoe waardevol simpele, oprechte woorden kunnen zijn: zelfs een korte erkenning van de situatie is beter dan zwijgen.
Die ervaringen motiveerden Phyleen om – elf jaar later – een boek te schrijven: Kank'r nog bellen? Het boek heeft drie lagen: haar persoonlijke verhaal (romanachtig), concrete tips voor contact en zorg, en invulbare lijstjes waarmee patiënten kunnen aangeven wat ze wél of niet willen (bijvoorbeeld of ze gebeld willen worden, wat voor cadeaus prettig zijn, of men mee naar de chemo kan). Ze verzamelde ook voorbeelden van goede ideeën: kook maaltijden in wegwerpdozen zodat de zieke zich geen zorgen hoeft te maken over teruggeven; organiseer thuis een minibioscoop of spa-dag om buitenhuisactiviteiten toch mogelijk en veilig te maken; vraag wél: "Wat vind je leuk om te doen?" in plaats van het algemene "Wat kan ik voor je doen?"
Phyleen benadrukt dat veel mensen het wél goed menen, maar vaak niet weten hoe te handelen. Haar belangrijkste advies: laat van je horen en doe iets — klein mag — en doe het herhaaldelijk, niet alleen in het begin. Praktische voorbeelden uit haar eigen contact met een zieke: een kaart vóór de eerste chemo, een bemoedigend appje op de dag van de kuur en een berichtje op dag vijf toen de zwaarste dagen voorbij waren. Zulke eenvoudige gebaren scheppen verbinding en geven steun zonder de zieke tot emotionele arbeid te dwingen.