Honderdduizenden Belgen lijden aan long covid: "Mijn longarts geloofde me niet, tot hij het zelf kreeg"
In dit artikel:
Enkele honderdduizenden Belgen lijden nog steeds aan long covid: langdurige klachten na een coronabesmetting die soms ernstig en invaliderend zijn. Op Long Covid Awareness Day houden patiënten en belangenorganisaties in Brussel een ‘ligbetoging’ om aandacht te vragen, omdat veel getroffen mensen door hun aandoening niet meer gewoon kunnen staan of deelnemen aan gewone acties.
Twee verhalen illustreren het probleem. Els (schuilnaam) werd in 2020 ziek, leek aanvankelijk te herstellen maar ontwikkelde daarna hevige hoest, hoofdpijn, duizeligheid en extreme vermoeidheid; ze kon niet meer tot aan de brievenbus geraken. Charlotte (schuilnaam), 28, was vóór corona gezond, maar kampt zes jaar later nog dagelijks met zware vermoeidheid, een voortdurend grieperig gevoel en hersenmist; werken lukte niet meer en sinds 2023 stopte ze volledig met werken. Beide getuigen blijven anoniem uit vrees voor stigma en discriminatie.
Long covid (ook post-covid of langdurige covid genoemd) is een chronische aandoening waarvan de oorzaak nog onduidelijk is. De diagnose wordt gesteld wanneer klachten zoals ernstige vermoeidheid, concentratie- en geheugenproblemen en ademhalingsklachten langer dan twee maanden aanhouden en ook drie maanden na de infectie nog bestaan, zonder andere medische verklaring. Een veelvoorkomend en berucht verschijnsel is post-exertionele malaise (PEM): fysieke of mentale inspanning kan de klachten weken tot maanden verergeren. Onderzoekers zoals Johan Van Weyenbergh (KU Leuven) waarschuwen dat behandeling en advies rekening moeten houden met PEM; verkeerd geadviseerde actieve revalidatie kan leiden tot achteruitgang.
Schattingen over het aantal getroffenen variëren: wereldwijd gaat het om ongeveer 400 miljoen mensen met langdurige coronaklachten; in België wordt 300.000–400.000 mensen genoemd, waarvan tienduizenden dagelijks ernstige klachten hebben. De kans op langdurige klachten na een besmetting wordt vaak ingeschat op minstens 5%, sommige cijfers noemen 10–20%; vaccinatie verkleint het risico.
Patiënten klagen over gebrek aan kennis en begrip bij artsen en in de samenleving. Not Recovered Belgium (patiëntenvereniging) signaleert dat sommige zorgverleners symptomen bagatelliseren en zelfs verkeerde adviezen geven. Tegelijk zijn er beleidsverschillen: België vergoedt sinds juli 2022 behandelingen zoals kinesitherapie, diëtiek, ergotherapie en psychologische hulp — iets wat door patiënten deels verwelkomd wordt — maar er is volgens experts te weinig structurele financiering voor wetenschappelijk onderzoek. Ter vergelijking trekt Duitsland de komende tien jaar 500 miljoen euro uit voor onderzoek naar long covid en aanverwante aandoeningen; Nederland heeft gespecialiseerde longcovidklinieken waar multidisciplinaire teams werken.
Wetenschappelijk onderzoek boekt wel vooruitgang: er zijn aanwijzingen dat het immuunsysteem overactief kan zijn bij long covid, en experimentele studies hebben symptomen kunnen opwekken bij muizen door antistoffen van patiënten te injecteren. Wereldwijd worden tientallen diagnostische tests ontwikkeld en in Europa staan meerdere grootschalige klinische studies gepland naar nieuwe behandelingen voor long covid en aanverwante post-infectiesyndromen (zoals ME/CVS en de ziekte van Lyme). Toch zitten veel testen en geneesmiddelen nog in een onderzoeksfase en zijn extra investeringen nodig.
Omdat zorg en kennis niet altijd toereikend zijn, zoeken veel patiënten zelf naar verklaringen en behandelingen: sommige vonden bijvoorbeeld een POTS-diagnose (een hartritmestoornis bij opstaan) na eigen onderzoek, waarna behandeling verbetering bracht. De patiëntenvereniging verzamelt handtekeningen voor een petitie richting federaal parlement en pleit voor expertisecentra in België, betere wetenschappelijke opvolging en meer aandacht voor nieuwe behandelmogelijkheden. De ligbetoging in Brussel is bedoeld om, juist voor degenen voor wie opstaan moeilijk of onmogelijk is, zichtbaar te blijven en beleidsmakers tot actie te bewegen.