Hoe ouders zich lieten verleiden stamcellen van hun kind op te slaan - om er nooit iets aan te hebben
In dit artikel:
Mevrouw Van der Heide liet rond 2007 het navelstrengbloed van haar pasgeboren dochter cryoprepareren en opslaan bij het commerciële bedrijf Cells4Health, aangetrokken door advertenties die opslag als een soort verzekering voor ernstige ziekten presenteerden. Jaren later bleek Cells4Health niet meer te bestaan; bij navraag kon niemand vertellen waar de ingevroren cellen waren gebleven. Ze verloor het betaalde bedrag (meer dan €1.000) maar is vooral geschrokken van de onzekere belofte die haar was gedaan.
De zaak van Van der Heide staat niet op zichzelf. In de jaren 2000 sprongen commerciële navelstrengbloedbanken – zoals Cells4Health, Cryo-Save en Stamcelbank Nederland – in op een golf van optimisme rond stamceltherapieën. Ontdekkingen als succesvolle gentherapieën, het in kaart brengen van het menselijk genoom en de mogelijkheid om cellen te herprogrammeren voedden verwachtingen dat stamcellen binnenkort veel ziekten zouden kunnen genezen. Navelstrengbloed bevat relatief veel hematopoëtische (bloedvormende) stamcellen en kon ogenschijnlijk eenvoudig worden geoogst, wat het commerciële verhaal versterkte.
Deskundigen benadrukken dat de werkelijke medische toepassingen beperkter zijn dan werd gesuggereerd. Navelstrengstamcellen zijn nuttig bij bepaalde bloedziekten en vormen voor kinderen soms een behandeloptie bij leukemie, maar voor veel aandoeningen — zeker wanneer de ziekte voortkomt uit een genetisch defect — zijn eigen stamcellen niet geschikt. Als de ziekte in het DNA zit, draagt het opgeslagen materiaal hetzelfde defect en helpt het niet. Bovendien werkt een transplantatie vaak juist omdat donorstamcellen het zieke immuunsysteem van de patiënt herkennen en opruimen; dat effect ontbreekt bij autologe (eigen) cellen. Voor veel aandoeningen bestaan betere opties, zoals volwassen donors uit beenmerg of bloed en verbeterde medicamenteuze behandelstrategieën tegen afstoting.
Publieke navelstrengbloedbanken worden door de experts als een veel zinvollere optie gezien: ouders kunnen zonder kosten doneren, waarna de cellen wereldwijd beschikbaar zijn via een internationaal netwerk. Sanquin onderhoudt zo’n publieke bank in Nederland sinds 1994. Autologe opslag kan wel een rol spelen in specifieke situaties, bijvoorbeeld wanneer een jonger broertje of zusje als mogelijke match fungeert — mits de familiale genetische aandoening eerst is uitgesloten.
Naast wetenschappelijke beperkingen speelden ook praktische en regelgevende problemen: sommige commerciële banken voldeden niet aan nieuwe eisen van de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd. Cells4Health verloor al in 2007 de erkenning; Cryo-Save hield in 2019 wereldwijd tienduizenden klanten en er ontstond onduidelijkheid over waar opgeslagen monsters terechtkwamen (mogelijk bij firma’s in Polen of tanks in Portugal). Stamcelbank Nederland kreeg in 2021 de vergunning ingetrokken; het bedrijf voerde opslagmanneningen op buitenlandse partnersites, maar de Raad van State oordeelde in april dat de intrekking terecht was en dat de opgeslagen monsters aan ouders moesten worden teruggegeven.
De commerciële boodschap — dat eigen navelstrengstamcellen een brede levensreddende verzekering zijn — bleek vaak te optimistisch en soms misleidend. Sommige aanbieders noemden tientallen tot bijna negentig aandoeningen waarvoor autologe opslag zogenaamd zou helpen, terwijl die aandoeningen uiterst zeldzaam zijn en vaak niet met eigen cellen te behandelen. Ook het bredere fenomeen van onbewijste stamceltherapieën (soms aangeduid als stamcelcowboys) speelde een rol in het wantrouwen rondom commerciële clubs.
De les uit deze reconstructie is tweevoudig: navelstrengstamcellen hebben wetenschappelijke en klinische waarde, vooral binnen publieke banksystemen en voor specifieke situaties, maar commerciële opslag voor eigen gebruik biedt in de meeste gevallen weinig realistische kans op later nut en brengt risico’s voor garanties, traceerbaarheid en naleving van regels met zich mee. Mevrouw Van der Heide, die nu haar geld kwijt is, wil vooral andere ouders waarschuwen: “Voor je kind doe je alles, maar het moet wel kloppen.”