Het vergeten perspectief bij PAIS-patiënten

In dit artikel:

Vandaag trekken in Nederland patiënten met Post Acuut Infectieus Syndroom (PAIS) de straat op om aandacht te vragen voor hun jarenlange, invaliderende klachten. Honderdduizenden mensen — jong en oud, ouders en kinderen — ervaren ernstige pijn, vermoeidheid en andere symptomen die hun dagelijks leven verlammen, maar voelen zich genegeerd door politiek en zorg.

De auteur betoogt dat wie echt perspectief wil bieden, alle mogelijke oorzaken moet onderzoeken, ook de rol van het brein. Het centrale punt: het brein reguleert lichaamssignalen en kan pijn of vermoeidheid inzetten als beschermingsmechanisme. Dat mechanisme kan doorslaan en aanhouden, zelfs nadat de oorspronkelijke dreiging verdwenen is; voorbeelden als fantoompijn en placebo-effecten illustreren dat het brein fysieke reacties kan produceren zonder directe lichamelijke oorzaak. Historische gevallen — soldaten uit de Amerikaanse Burgeroorlog met fysieke klachten zonder verwondingen — tonen dat dit verschijnsel niet nieuw is en vergelijkbaar lijkt met wat veel PAIS-patiënten ervaren.

Er is wetenschappelijk bewijs dat interventies gericht op herstel van de communicatie tussen brein en lichaam veelbelovend zijn. In een studie met deelnemers die gemiddeld negen maanden klachten hadden en al meerdere behandelingen hadden geprobeerd, verminderden de symptomen gemiddeld met 55 procent binnen drie maanden na zo’n therapie. Toch krijgt dergelijk onderzoek in Nederland nauwelijks aandacht of structurele financiering.

De oproep is concreet: meer en betere zorg, duurzame onderzoeksfinanciering en serieus onderzoek naar het brein als mogelijke oorzaak én sleutel tot herstel — zonder patiënten te stigmatiseren met het afwijzende label “tussen de oren”. Er is hoop; die moet worden benut uit respect voor mensen wiens leven nu stilvalt.