Henk (60) uit Nieuw-Buinen is al jaren ziek, en dat is ook voor zijn vrouw Truus (59) zwaar. 'Henk is niet alleen ziek'
In dit artikel:
Henk Lunsing (60) uit Nieuw-Buinen heeft primaire laterale sclerose (PLS), een zeldzamere, minder snel dodelijke variant van ALS die het ruggenmerg aantast en stijfheid en spasticiteit veroorzaakt in mond-, arm- en beenspieren. Henk kreeg al klachten rond 2006, het jaar dat zoon Marijn werd geboren, en kreeg de definitieve diagnose in 2011. Naar schatting lijden 100–200 Nederlanders aan PLS. Hoewel de aandoening progressief is en Henk steeds minder zelfstandig kan, blijft hij positief en behoudt hij zijn sociale betrokkenheid: “Zolang ik nog mag praten, wil ik praten,” zegt hij.
De ziekte heeft het gezinsleven ingrijpend veranderd. Rollen zijn omgedraaid: Henk doet waar mogelijk het huishouden en is vaker thuis, terwijl zijn vrouw Truus (59) het inkomen verdient. Henk is afhankelijk van krukken, een rollator en een rolstoel; hij krijgt hulp van buurtzorg en gaat eenmaal per week naar dagbesteding. Huishoudelijke hulp verlicht de druk op Truus, zodat zij ook echt zijn partner kan blijven en niet alleen zorgverlener. Een eerdere ziekenhuisopname van Henk leidde ertoe dat Truus en Marijn voor het eerst zonder hem op vakantie durfden — een ervaring die hen liet merken hoeveel zorg en overweging de ziekte dagelijks vraagt.
Financiële zorgen spelen mee. Aangekondigde bezuinigingen van de nieuwe regering raken de zorg: de vaste bijdrage voor huishoudelijke hulp wordt inkomensafhankelijk en uitkeringen voor arbeidsongeschikten veranderen, iets wat het gezin gespiegeld ziet in hun toekomstplannen. Truus erkent dat zorg geld kost, maar wil ook blijven werken om leuke dingen te blijven doen.
Tegelijkertijd zetten Henk, Truus en hun familie zich actief in voor onderzoek naar ALS, PLS en PSMA. Jarenlang zamelen ze geld in en doen mee aan uiteenlopende acties; Henk werd in 2016 samen met de toen 10-jarige Marijn boegbeeld van de Tour du ALS. In 2023 deed hij mee aan de Amsterdam City Swim, voortgetrokken in een vrachtwagenband, en het gezin was te zien bij het Glazen Huis van Serious Request toen de opbrengst naar Stichting ALS Nederland ging. De Tour du ALS is voor hen een terugkerend hoogtepunt: Henk doet in juni voor de zesde keer mee, ditmaal met een Hase Pino-tandem waarmee anderen hem voorttrekken; radio-dj Wijnand Speelman zit in zijn team. Het voornaamste doel is geld ophalen voor onderzoek, maar de evenementen bieden ook waardevolle herinneringen en saamhorigheid.
Emotioneel houden Henk en zijn gezin het nuchter en veerkrachtig. Henk klaagt weinig, toont geduld en probeert vast te houden aan wat nog wél kan; Truus benadrukt dat Henk niet alleen ziek is, en dat de ziekte ook een stempel drukt op het hele gezin. Hun inzet voor fondsenwerving is deels born uit betrokkenheid en deels uit hoop: het mooiste zou zijn dat de ziekte ooit helemaal verdwijnt.