Gert-Jan liet zijn maag verwijderen: 'Bijna egoïstisch om het níet te doen'
In dit artikel:
De zon schijnt in de tuin van Gert‑Jan in Zwolle; hij drinkt koffie terwijl zijn hoogzwangere vrouw Marieke met hun peuter Florian speelt. Het ogenschijnlijk gewone gezinsleven staat haaks op wat eraan voorafging: ruim vijf jaar geleden liet Gert‑Jan zijn maag preventief verwijderen nadat in zijn familie een erfelijke genmutatie (CDH1) was ontdekt.
In de zomer van 2020 kreeg zijn moeder via een verre nicht te horen dat die nichtenzoon op jonge leeftijd was overleden aan uitgezaaide maagkanker en dat de familie een erfelijke mutatie bleek te dragen. Die mutatie vergroot de kans op maagkanker bij mannen en op een specifieke vorm van borstkanker bij vrouwen; maagkanker veroorzaakt door CDH1 ontwikkelt zich vaak diffuus in de maagwand, is moeilijk te vinden bij onderzoek en wordt meestal pas laat ontdekt. Omdat Gert‑Jans moeder mogelijk drager was, deden hij, zijn broer en vier zussen een genetische test. Na een zenuwslopende wachttijd van ongeveer zes weken bleek Gert‑Jan drager te zijn.
De keuze voor preventieve maagverwijdering kwam snel. De afwijking wordt gemiddeld rond de leeftijd van 38 jaar manifest, en artsen raden vanwege het hoge risico en de onbetrouwbaarheid van screenings vaak een totale gastrectomie aan. Gert‑Jan werkte zich snel door informatie‑bijeenkomsten en consulten en koos voor behandeling in het Radboudumc, waar MDL‑arts Tanya Bisseling, zelf ook drager van de CDH1‑mutatie, hem begeleidde. De operatie vond plaats op 8 februari 2021, uitgevoerd met behulp van de Da Vinci‑operatierobot en zonder complicaties.
Het herstel was zwaar en langdurig. Al in de eerste maanden moest hij leren opnieuw te eten; voedsel bleef soms hangen, hij kreeg last van misselijkheid, hartkloppingen en het dumpingsyndroom. Daarnaast viel hij fors af: van ongeveer 90 kg ging hij op het dieptepunt net onder de 65 kg zitten. Na anderhalf jaar stabiliseerde zijn gewicht rond de 75 kg en vond hij een nieuw levenstempo, inclusief het aanpassen aan een dieet en levenslange supplementen ter compensatie van verminderde opname van voedingsstoffen.
In plaats van zich te laten beperken, zette Gert‑Jan zichzelf een ambitieus sportdoel: trainen voor de marathon van Rotterdam. Onder de noemer ‘Marathon zonder maag’ deelde hij zijn voorbereiding op Instagram en leerde hij tijdens het lopen nog striktere voedings- en drinkstrategieën toepassen. De marathon – afgelopen april – voltooide hij zonder in te storten, en de actie bracht ruim €17.000 op voor onderzoek naar maagkanker en de CDH1‑mutatie. Hij is ook actief geworden voor Stamverwant, een patiëntenorganisatie voor mensen met CDH1‑ of CTNNA1‑mutaties, omdat zeldzame mutaties vaak moeilijk financiering en aandacht krijgen.
De gevolgen voor de familie waren groot: van zes kinderen in zijn generatie bleken er vier drager en twee niet. Het eerdere overlijden van de nichtenzoon was de aanleiding die mogelijk levens redde binnen de familie, doordat het leidde tot hernieuwd erfelijkheidsonderzoek. Gert‑Jan laat zijn eventuele kinderen later zelf beslissen of zij getest willen worden; hij hoopt dat toekomstige medische ontwikkelingen hen alternatieven kunnen bieden voor de ingrijpende keuze voor een maagverwijdering.
Wat voor hem centraal blijft is de balans tussen de ingrijpende medische kant en het recht op een volwaardig leven: ook na zo’n operatie is er ruimte voor sport, gezin en nieuwe doelen. Hardlopen fungereert voor hem niet alleen als fysieke uitdaging maar als mentale uitlaatklep; stilzitten is geen optie meer.