Geld voor longcovidonderzoek raakt op, wanhoop bij patiënten groeit
In dit artikel:
Het speciale onderzoeksfonds van ruim 40 miljoen euro voor long covid raakt bijna op; onderzoekers kunnen tot het einde van dit jaar nog subsidieaanvragen indienen, maar daarna is er geen zicht op voldoende vervolgfinanciering. Een rondgang van NOS onder artsen, onderzoekers, patiëntenorganisaties en geldverstrekkers laat zien dat dit risico loopt te leiden tot verlies van opgebouwde expertise: wetenschappers zullen hun aandacht waarschijnlijk verleggen naar ziektegebieden met wel structurele financiering, waardoor veelbelovende onderzoekslijnen naar oorzaken en behandelingen van long covid kunnen stagneren.
Vijf jaar na het begin van de pandemie is politieke aandacht voor long covid grotendeels verdwenen. Een door de Kamer gevraagde grote toekomstdiscussie over patiëntenzorg is herhaaldelijk uitgesteld en nog niet ingepland. Patiënten voelen zich genegeerd; bijna een half miljoen mensen in Nederland zou aan long covid lijden. Ook mensen met verwante post-acute infectiesyndromen (PAIS) zoals ME/CVS, Q-koortsvermoeidheid, Lyme en post-sepsis ervaren groeiende frustratie omdat een doorbraak bij long covid ook hun ziekten vooruit zou kunnen helpen.
Vandaag vond op het Malieveld in Den Haag een protest plaats voor PAIS-patiënten, met honderd lege rolstoelen als symbool voor het vaak onzichtbare en ingrijpende lijden. Patiëntenorganisaties waarschuwen dat de tijdelijke clinics en expertisecentra die nu bestaan waarschijnlijk na 2026 zonder geld komen te zitten, precies op een moment dat de zorg- en onderzoeksnoden hoog blijven.
Onderzoek naar de maatschappelijke impact van vergelijkbare aandoeningen onderstreept de ernst: het Erasmus MC concludeerde na vier jaar onderzoek bij Q-koortsvermoeidheid dat veel patiënten niet meer kunnen werken, financieel achteruitgaan en een groot beroep doen op mantelzorg. Belanghebbenden pleiten daarom voor een nationale, samenhangende strategie zodat gemeenten, het UWV en zorginstellingen adequaat kunnen reageren.
Internationaal is er een contrast: Duitsland maakt volgens een regeringsnota de komende tien jaar ongeveer een half miljard euro vrij voor onderzoek naar long covid en ME/CVS, en noemt deze ziekten een van de grootste volksgezondheidsuitdagingen van de 21e eeuw. In Nederland groeit de roep om vergelijkbare langdurige investeringen, om te voorkomen dat opgebouwde kennis verloren gaat en patiënten zonder toekomstige perspectieven komen te zitten.