Fysiek uitgeschakeld maar belangrijke bron van kennis, lintje voor ME-patiënt Anil van der Zee

In dit artikel:

Anil van der Zee heeft in Amsterdam een koninklijke onderscheiding gekregen uit handen van burgemeester Femke Halsema. De onderscheiding werd aangevraagd door patiëntenverenigingen, actiegroepen en wetenschappers vanwege zijn jarenlange inzet voor mensen met myalgische encefalomyelitis (ME) en andere post-acute infectiesyndromen (PAIS), zoals long covid, Q-koortsvermoeidheid, post-sepsis en Lyme.

Van der Zee leeft al ruim tien jaar vrijwel volledig geïsoleerd. Licht, geluid, geur en inspanning kunnen bij hem een ernstige terugval veroorzaken. Daarom verliep de uitreiking zonder toespraken, applaus of flitsende camera’s: er was alleen een kort en zacht gesprek.

Ondanks zijn beperkte energie is Van der Zee online een invloedrijke stem voor patiënten. Via zijn weblog, sociale media en op afstand gemaakte documentaires deelt hij kennis en ontkracht hij volgens het artikel ondeugdelijk wetenschappelijk onderzoek. Ook staat hij journalisten, politici, artsen, wetenschappers en lotgenoten te woord. Daarmee draagt hij bij aan de groeiende aandacht voor PAIS en biedt hij erkenning aan patiënten die zich vaak niet geloofd voelen.

Volgens het artikel weten veel artsen nog altijd onvoldoende over deze aandoeningen. Sommige patiënten krijgen daardoor behandelingen die hun gezondheid kunnen verslechteren. Als voorbeelden worden re-integratietrajecten van het UWV en vergelijkbare druk op zieke kinderen genoemd. Ook ontbreekt volgens de auteur structurele steun van medische beroepsorganisaties en financiering voor onderzoek en behandeling.

Van der Zee zegt vereerd te zijn, maar vindt dat de onderscheiding de hele patiëntengemeenschap toekomt. Hij wijst onder anderen op Ynske Jansen, die misstanden rond het UWV aan de orde stelde. Ook andere patiënten en betrokken professionals nemen initiatieven voor onderzoek, belangenbehartiging en bewustwording, vaak ondanks het risico dat hun eigen ziekte hierdoor verergert. Van der Zee benadrukt dat hij geen activist wil zijn, maar zich uit wanhoop uitspreekt omdat hij en anderen beter willen worden.