Femke uit Aalst op bezoek bij kabinet Frank Vandenbroucke over zeldzame ziekte zoontje: "Gesprek heeft niets opgeleverd"

vrijdag, 12 september 2025 (17:21) - VRT Nieuws

In dit artikel:

Femke Stevens uit Aalst, moeder van de 1,5‑jarige Alessio die aan een niet‑erkende zeldzame genetische aandoening lijdt, kreeg onlangs een gesprek op het kabinet van minister van Volksgezondheid Frank Vandenbroucke in Brussel. Ze was er samen met de behandelende arts om te pleiten voor dringende, passende hulp en om na te gaan of het geplande beleidsoffensief iets voor haar zoon zou opleveren. Het onderhoud bracht wel uitleg, maar geen concrete oplossingen: Vandenbrouckes team verwees naar een herziening van het beleid rond zeldzame ziekten die tegen eind 2025 moet komen, terwijl Alessio zonder specifieke diagnosecode ook in dat nieuwe kader tussen de mazen dreigt te vallen. Omdat hij bovendien geen toegang heeft tot cruciale ondersteuning — en Femke op een sociale huizentlijst van vijftien jaar staat — zoekt ze verder opvolging. Ze kreeg intussen een brief van het Koninklijk Paleis die haar vraag zal doorsturen naar bevoegde instanties (onder meer Vlaams minister Lien Depraetere en het Vlaams Woningfonds). Als er geen voortgang komt, overweegt ze juridische stappen via de Liga van de Mensenrechten.