Een zeldzame tumor? Het UMC Utrecht weet er te weinig van, maar hengelt wel naar de 'patiëntenstroom'
In dit artikel:
In 2018 krijgt Ap de diagnose van een zeldzame gastro-intestinale stromale tumor (GIST), een vorm van kanker die jaarlijks bij circa 300 Nederlanders wordt vastgesteld. Hoewel zeldzame kankersoorten bij uitstek vragen om gespecialiseerde zorg, wordt Ap doorverwezen naar het UMC Utrecht, dat destijds geen erkend expertisecentrum was voor GIST. Marlies, zijn vrouw, twijfelt aan de deskundigheid van het UMCU, zeker nadat operatie en vervolgbehandelingen niet tot genezing leiden en Ap in 2022 overlijdt. Het UMC Utrecht verkreeg in 2021 alsnog het keurmerk als expertisecentrum voor GIST, een erkenning die controversieel is doordat het ziekenhuis weinig ervaring en wetenschappelijke betrokkenheid toont op dit gebied en niet meedoet aan landelijke samenwerkingsverbanden of databundeling.
Patiëntenorganisaties zoals het Patiëntenplatform Sarcomen uiten ernstige zorgen over het gebrek aan specialistische kennis binnen het UMCU, wat volgens hen de overlevingskansen van patiënten kan schaden. Experts benadrukken dat GIST-chirurgie specifieke expertise vereist vanwege de delicate en kwetsbare aard van de tumoren, waarbij het verkeerd hanteren met operatierobots het risico op tumorresten en terugkeer verhoogt. Desondanks promoot het UMCU de minimaal-invasieve Da Vinci-operatierobot als een standaardbehandeling.
De erkenning van het UMC Utrecht gebeurde via een afgesloten beoordelingsproces waarbij slechts één hyperspecialist, anoniem gehouden vanwege het kleine wereldje van zeldzame ziektes, adviseerde. Deze hyperspecialist werd volgens verklaringen tijdens een rechtszaak door chirurg Ruurda, die nauw betrokken was bij de aanvraag en zelf operaties uitvoerde bij Ap, persoonlijk opgeleid. Patiëntenplatformen voeren al jaren juridische procedures tegen het ministerie van VWS om meer transparantie over de erkenningsprocedures en deskundigheid van expertisecentra af te dwingen, maar de rechter verklaarde de zaak van Sarcomen in eerste aanleg niet-ontvankelijk.
Het hands-offbeleid van het ministerie, de gesloten selectieprocedures en de onduidelijke criteria bedreigen volgens patiëntvertegenwoordigers de kwaliteit en veiligheid van de zorg voor mensen met zeldzame kankers. Casussen van patiënten die na behandeling in Utrecht alsnog naar erkende centra als het Antoni van Leeuwenhoek en Erasmus MC worden doorverwezen, illustreren de gevaren van onvoldoende expertise. De gang van zaken in Utrecht roept fundamentele vragen op over de transparantie van artsen en ziekenhuizen, en of medische beslissingen altijd het belang van de patiënt dienen. Marlies blijft achter met onzekerheid of een verwijzing naar een écht expertisecentrum haar man meer tijd had gegeven, terwijl de casus exemplarisch is voor de problematiek rondom erkenning en organisatie van zeldzameziektezorg in Nederland.