Een kritische stem voor patiënten met ME en postcovid, gekluisterd aan bed

In dit artikel:

Voormalig balletdanser Anil van der Zee heeft vrijdag thuis een koninklijke onderscheiding ontvangen voor zijn jarenlange inzet voor mensen met ME. Burgemeester Femke Halsema reikte de onderscheiding in zijn woning uit en sprak daar zacht met hem, omdat prikkels voor Van der Zee belastend zijn.

Van der Zee leeft al jaren vrijwel volledig geïsoleerd in een verduisterd huis in Amsterdam. Hij ligt grotendeels in bed, gebruikt onder meer een zonnebril, oordoppen en een ligrolstoel en vermijdt contact om ernstige terugvallen te voorkomen. Toch bereikt hij via sociale media tienduizenden mensen. Hij volgt wetenschappelijk onderzoek, bespreekt publicaties en spreekt artsen, onderzoekers en journalisten kritisch aan op hun berichtgeving over ME.

De ziekte ontstond nadat Van der Zee in 2006 een virusinfectie had opgelopen waarvan hij niet herstelde. Na enkele jaren kreeg hij de diagnose ME, waarbij inspanning de klachten sterk kan verergeren. Zijn ziekte maakte een einde aan zijn loopbaan als klassiek balletdanser. Van der Zee, die in Sri Lanka werd geboren en aan het Koninklijk Conservatorium in Den Haag studeerde, danste bij gezelschappen in binnen- en buitenland. Hij werd ziek toen hij 28 was, vlak voor een première in Genève.

Sinds de coronapandemie heeft zijn online werk extra veel herkenning gekregen van mensen met postcovid. Ook adviseert hij via e-mail en berichtenapp het onderzoeksconsortium NMCB, dat onderzoek doet naar ME en andere langdurige klachten na infecties. Volgens projectleider Jos Bosch helpt Van der Zee onderzoekers bij het opzetten van studies. Hij verbindt patiënten en wetenschappers, maar is ook uitgesproken kritisch wanneer hij vindt dat medische of bestuurlijke instanties tekortschieten.

Van der Zee verzet zich bovendien tegen taal die ME-patiënten volgens hem stigmatiseert. Zo vindt hij de aanduiding ‘chronisch vermoeidheidssyndroom’ misleidend, omdat die onvoldoende recht doet aan de ernst van de aandoening en patiënten kan herinneren aan eerdere ervaringen waarin zij niet serieus werden genomen.

Zijn vriend Frans Hupperts ondersteunt hem al ongeveer vijftien jaar met boodschappen, maaltijden en huishoudelijke taken. Hoewel Van der Zee nauwelijks bezoek kan ontvangen, blijft hij volgens Hupperts opgewekt en scherp. In een door hem gemaakte documentaire liet Van der Zee zien hoe zijn dagen bestaan uit zeer beperkte activiteiten en lange rustperiodes. Hij blijft hopen op betere dagen en op een wetenschappelijke doorbraak.