Deense spermadonor met genetische afwijking heeft minstens 197 kinderen verwekt in Europa
In dit artikel:
Minstens 197 kinderen in Europa zijn verwekt met sperma van een Deense donor (donornummer 7069) die een kankerbevattende genetische afwijking draagt, blijkt uit onderzoek van meerdere openbare omroepen waaronder VRT NWS en het EBU Investigative Journalism Network. Het zaad van deze donor werd tussen verschillende jaren door gebruikt in 67 fertiliteitsklinieken in 14 Europese landen. In België alleen ging het om 53 kinderen bij 38 gezinnen — veel meer dan de nationale limiet van maximaal 6 gezinnen per donor.
Hoe kon dit zo uit de hand lopen?
- Er is geen Europese coördinatie of register met een bindende limiet voor het aantal gezinnen per donor; nationale regels bestaan wel maar zijn vaak niet nageleefd. Zo werden in Spanje 35 kinderen geboren met hetzelfde donorzaad, terwijl de Spaanse wet maximaal 6 toestaat. In Denemarken zijn er 99 kinderen met deze donor geregistreerd; de Deense patiëntveiligheidsautoriteit noemt dat “ronduit onaanvaardbaar hoog”.
- Rapportage en controles faalden: fertiliteitscentra bleken zwangerschappen onvoldoende te melden en de commerciële European Sperm Bank (ESB), waar het zaad vandaan kwam, geeft geen volledig zicht op het aantal kinderen omdat de bank stelt dat de donor zelf niet wil weten hoeveel nakomelingen hij heeft.
De genetische fout en medische gevolgen
- De donor draagt een nieuwe mutatie in het TP53-gen, die het risico op verschillende vormen van kanker sterk verhoogt. Deze specifieke mutatie was tijdens standaarddonorscreening niet detecteerbaar omdat hij tot nu toe onbekend was en slechts in 10–19% van de zaadcellen aanwezig blijkt (mosaicisme). De donor zelf is verder gezond en er zijn geen bekende erfelijke aandoeningen in zijn familie.
- Kinderen die de mutatie erven moeten intensief medisch worden gevolgd: elke zes maanden uitgebreide controles om tumoren vroegtijdig te ontdekken. Europese genetici melden dat meerdere kinderen van deze donor al kanker kregen en dat enkelen zeer jong zijn overleden.
Communicatie- en opvolgingsproblemen
- Fertiliteitscentra kregen eind 2023 wel een waarschuwing van de Deense spermabank over de afwijking, maar in verschillende landen zijn ouders niet of veel te laat geïnformeerd. Sommige ouders hoorden het pas via andere betrokken ouders of via de media; in enkele gevallen raakten ziekenhuizen dossiers kwijt. De Deense autoriteit meldt dat nog steeds ongeveer 12 families in Denemarken niet zijn bereikt; in België/Frankrijk zijn nog minstens drie families die zorgverleners niet konden bereiken.
- Door het ontbreken van volledige centrale data weten ouders en donorkinderen vaak niet hoeveel halfbroers en -zussen er elders in Europa zijn.
Reacties en discussie over regels
- De ESB erkent dat wettelijke limieten zijn overschreden en wijst deels naar onvoldoende rapportering door klinieken en naar vruchtbaarheidstoerisme. De bank zegt sinds 2022 een wereldwijde limiet van 75 families per donor te hanteren, maar geeft geen details over eerdere waarschuwingen (bijvoorbeeld een melding uit 2011).
- Experts en toezichthouders pleiten intussen voor een Europese limiet en betere coördinatie. De Europese vereniging voor menselijke voortplanting (ESHRE) raadde recent aan om het maximum op 50 gezinnen per donor in de EU te leggen; het Belgische FAGG steunt zo’n Europees kader.
Wat kunnen betrokken ouders doen?
- Ouders met vragen wordt aangeraden contact op te nemen met het fertiliteitscentrum dat de behandeling uitvoerde, de nationale gezondheidsautoriteit of een klinische geneticus. Houd er rekening mee dat er nog geen Europees donorregister bestaat, waardoor internationale informatie vaak ontbreekt.
Kortom: het dossier toont hoe afwezigheid van grensoverschrijdende regels, gebrekkige meldingspraktijken en de technische beperkingen van screening samen hebben geleid tot een omvangrijk en potentieel levensbedreigend donorschandaal met verstrekkende medische en ethische gevolgen.