De tragische dood van Talia en het vergeten alternatief: waarom DMSO nauwelijks wordt besproken

In dit artikel:

De 23-jarige Talia Goldenberg, een kunstenares en voormalig turnster uit Oregon met het syndroom van Ehlers-Danlos, overleed in 2014 na een nekfusie in het Swedish Medical Center in Seattle. De operatie was bedoeld om haar klachten te verlichten en werd aanvankelijk als geslaagd bestempeld.

Na het ontwaken kreeg Goldenberg ernstige ademhalingsproblemen doordat haar kaak verkrampte en haar luchtwegen dichtgingen. Haar vader, huisarts van beroep, waarschuwde dat intubatie door haar gefuseerde nek moeilijk zou zijn en drong aan op een noodluchtweg. Volgens het artikel werden zijn waarschuwingen niet tijdig opgevolgd. Goldenberg meldde zelf aan familie en vrienden dat ze nauwelijks kon ademen, maar medische hulp kwam traag op gang. De volgende dag werden haar klachten in het dossier als licht omschreven. Toen ze uiteindelijk om hulp riep, mislukten pogingen om haar te beademen. Ze kreeg een hartstilstand en raakte buiten bewustzijn; negen dagen later besloten haar ouders de behandeling te beëindigen.

Het artikel plaatst haar dood in de context van een onderzoek van The Seattle Times naar het ziekenhuis. Dat onderzoek, gebaseerd op duizenden documenten en gesprekken met meer dan honderd betrokkenen, beschreef een beloningssysteem waarbij neurochirurgen financieel profiteerden van meer en complexere operaties. Volgens de auteur kan zo’n systeem medische veiligheid ondergeschikt maken aan omzet. Ook wordt gewezen op onderzoek waaruit zou blijken dat rugfusies vaak niet beter werken dan niet-chirurgische behandelingen, ondanks de sterke groei van dit soort ingrepen in de Verenigde Staten.

Als alternatief noemt het artikel dimethylsulfoxide (DMSO), een ontstekingsremmende stof die volgens aangehaalde studies en richtlijnen in sommige Oost-Europese landen wordt gebruikt bij rug- en zenuwpijn. De bewering dat DMSO in het Westen vooral onbekend is omdat het niet patenteerbaar en daardoor niet winstgevend is, wordt in het artikel niet onafhankelijk onderbouwd. De pijnlijke afloop wordt ten slotte geïllustreerd door een enquête over patiënttevredenheid die na haar overlijden aan Goldenberg werd gestuurd.