De eenzame weg van chronisch ziek zijn
In dit artikel:
Journalist Meghan O’Rourke beschrijft in Onzichtbaar ziek zijn haar persoonlijke confrontatie met een langdurige, moeilijk te duiden ziekte. Het boek, gebaseerd op een lang artikel dat ze in 2013 voor The New Yorker schreef, verscheen enkele jaren geleden in de VS en is nu in het Nederlands vertaald. O’Rourke (nu 49) gebruikt haar eigen verhaal als leidraad: geleidelijke en wisselende klachten — trillingen, duizeligheid, nachtzweten, extreme vermoeidheid, hersenmist en wisselende pijn — die jarenlang weinig objectief medisch bewijs opleverden en haar vaak door hulpverleners niet serieus genomen lieten voelen.
Ze beschrijft hoe de medische praktijk dubbel werkt: aan de ene kant grote medische successen, aan de andere kant een groeiende groep mensen met chronische, ongrijpbare aandoeningen die snel als psychosomatisch worden bestempeld. Dat geldt volgens haar vooral voor vrouwen, die volgens O’Rourke vaker te horen krijgen dat hun klachten tussen de oren zitten. In de zoektocht naar verlichting probeerde ze diëten, vitamines en allerlei behandelaars — ook kwakzalvers — en legt ze bloot waarom patiënten zich aan elke strohalm vastklampen wanneer ze geen erkenning krijgen.
Medisch onderzoek leidde uiteindelijk tot de conclusie dat een onbekende auto-immuunziekte en de nasleep van een tekenbeet bijdragen aan haar klachten. Genezen is niet mogelijk, maar de symptomen zijn nu hanteerbaar; belangrijker nog leerde ze haar ziekte te accepteren in plaats van er altijd tegen te vechten. O’Rourke waarschuwt tegen een eenzijdige nadruk op positief denken en persoonlijke verantwoordelijkheid, omdat die kwetsbare patiënten extra blameert wanneer herstel uitblijft.
Het boek kreeg in de VS veel lof: de persoonlijke toon maakt de uitgebreide medische informatie goed leesbaar. O’Rourke belooft geen genezing, maar geeft erkenning en perspectief aan mensen met onzichtbare chronische ziekten — een kwetsbare groep die door haar verhaal meer zichtbaarheid en begrip kan krijgen.