Daan (15) heeft een onbekende spierziekte: 'Rolstoeltennis maakt me blij'

In dit artikel:

Daan (15) leeft met een nog niet exact gediagnosticeerde spierziekte die zijn spierkracht, stem en mobiliteit aantast. Hij kan niet lopen en is afhankelijk van een rolstoel of hulp bij verplaatsen; alledaagse taken zoals douchen en naar het toilet verlopen niet zelfstandig. Daan krijgt sondevoeding, heeft ’s nachts ventilatieondersteuning nodig en krijgt hulp bij zijn slaaphouding; recent maakt trillingen in zijn benen slapen extra moeilijk. Omdat artsen niet precies weten welke spierziekte het is, blijft gerichte behandeling lastig. Zulke gevallen vragen vaak om uitgebreid diagnostisch en multidisciplinair onderzoek, waaronder genetisch onderzoek.