Chronisch zieke Nicky (39) demonstreert voor behoud van gespecialiseerde zorg: 'Letterlijk van levensbelang'

In dit artikel:

De 39-jarige Nicky van Ginneken uit Nederland voert actie voor het behoud van gespecialiseerde revalidatiezorg voor mensen met het Ehlers-Danlos-syndroom (EDS), een erfelijke aandoening waarbij bindweefsel en gewrichten extra kwetsbaar zijn. Zorgverzekeraars willen deze behandelingen niet langer vergoeden, waardoor duizenden patiënten hun toegang tot specialistische hulp dreigen te verliezen.

Voor Nicky en anderen is die zorg volgens haar van groot belang, omdat gewone revalidatie vaak niet aansluit bij de complexe klachten en beperkingen van EDS-patiënten. Zonder deze begeleiding kunnen pijn, instabiliteit en verdere schade verergeren. De protestactie laat zien hoe groot de onrust is onder patiënten, die vrezen dat hun gezondheid sterk achteruitgaat als deze gespecialiseerde behandeling verdwijnt.

De kwestie draait om meer dan alleen een vergoeding: het gaat om de vraag of mensen met een zeldzame en chronische aandoening nog passende zorg kunnen krijgen. Voor veel patiënten voelt de beslissing van de verzekeraars daarom niet als een administratieve ingreep, maar als een directe bedreiging voor hun dagelijkse functioneren en toekomst.