Brit (33) heeft een zoontje met dwerggroei: 'In de weken voor zijn geboorte leefde ik in angst'
In dit artikel:
Brit Kolner‑Hofsté (33) en haar man Stef (37) vertellen in Wie Doet Wat hoe het dagelijks leven en de rolverdeling in hun gezin beïnvloed worden door de gezondheid van hun zoontje Sam (vier maanden). Zij werkt in marketing, hij in de chemie; samen zorgen ze ook voor dochter Liz (3). Sam kreeg bij een echo op 32 weken de diagnose achondroplasie, de meest voorkomende vorm van dwerggroei, terwijl eerdere controles niets bijzonders lieten zien. De bevalling verliep goed, maar sindsdien volgt een rij onderzoeken: röntgenfoto’s, bloedprikken, slaaponderzoeken en MRI’s omdat complicaties nooit helemaal uit te sluiten zijn.
Sam heeft door zijn aandoening extra zorg en voorzorg nodig. Zijn nekje moet steeds goed gesteund worden vanwege risico op vernauwing rond het achterhoofdsgat; ook kunnen ligging en druk problemen aan de wervelkolom geven. Daardoor adviseren artsen hem zoveel mogelijk plat te houden — ook bij voeden, baden en autoritten. Praktische gevolgen: Sam kan niet in een maxi‑cosi, draagzak of wipje; in hun eigen auto past een platte reiswieg, maar niet in alle voertuigen. Dat leidde al tot ingrijpende keuzes, zoals één keer Sam thuis laten terwijl Brit snel naar de opvang moest omdat er geen geschikte vervoersmogelijkheid was.
Naast de thuiszorg zet Brit zich samen met zes andere moeders in voor toegang tot een medicijn dat de botgroei kan stimuleren en volgens hen grote invloed kan hebben op kwaliteit van leven en het verminderen van complicaties en operaties. Zulke middelen (denk aan vosoritide/Voxzogo) vergroten niet alleen lengte maar creëren ook meer ruimte in het lichaam, wat gevolgen kan hebben voor zelfredzaamheid en pijnklachten; ouders strijden vooral voor vroege beschikbaarheid voor jonge kinderen.
Privéleven en gezinssituatie zijn ook bijzonder: omdat Stef onvruchtbaar bleek, zijn hun kinderen met behulp van een donor verwekt. Ze benadrukken dat vaderschap voor hen draait om zorg en aanwezigheid, niet alleen om biologie; de kinderen mogen later zelf beslissen of ze contact willen met de donor. Liz groeit op met een broertje dat „anders” is; dat levert soms jaloezie en praktische spanningen op — bijvoorbeeld wanneer ze onbedoeld aan zijn hoofdje draait en de ouders schrikken.
Financieel en praktisch houden ze het overzicht met een gezamenlijke rekening voor vaste lasten en elk een eigen rekening voor persoonlijke uitgaven. Taken zijn verdeeld: Brit kookt meestal en doet de was; Stef regelt klussen in huis. Sinds kort slaapt Sam in zijn eigen kamer, wat leidt tot extra waakzaamheid ’s nachts. Hun belangrijkste copingmechanisme is positiviteit en humor; ze zien dat als hun beste gereedschap om met onzekerheden en de maatschappelijke reacties om te gaan.