Beloofde transparantie zorgsector nog steeds een lege huls
In dit artikel:
Twintig jaar na de invoering van de Zorgverzekeringswet (1 januari 2006) blijkt de beloofde openbare transparantie over kwaliteit in de medisch-specialistische zorg vrijwel niet gerealiseerd. Een recente nulmeting van Zorginstituut Nederland en de Patiëntenfederatie toont dat landelijke ambities uit programma’s en akkoorden (onder meer Zichtbare Zorg 2007, Hoofdlijnenakkoord 2018, Integraal Zorgakkoord 2022 en het Aanvullend Zorg- en Welzijnsakkoord 2025) niet zijn waargemaakt: het aantal aandoeningen waarvoor één of meer klinische uitkomstindicatoren publiek beschikbaar zijn blijft al jaren rond de 25 steken, terwijl het oorspronkelijke doel ongeveer 80 aandoeningen was (ruim 30% gerealiseerd).
De informatie die wél openbaar is, is vaak beperkt: voor de meeste aandoeningen zijn slechts één of twee uitkomstmaten beschikbaar, soms meer (bijvoorbeeld tot acht voor heupfracturen). Patiëntgerapporteerde uitkomsten — zoals ervaren pijn of langdurige klachten na een ingreep — ontbreken grotendeels. Daardoor hebben burgers weinig houvast bij het kiezen van een ziekenhuis of behandelaar, terwijl zij wettelijk recht hebben op keuze-informatie. Transparantie is ook essentieel om ongewenste praktijkvariatie terug te dringen: patiënten met dezelfde aandoening krijgen in verschillende regio’s vaak uiteenlopende behandelingen.
Praktijkvoorbeelden illustreren de problematiek. Een proefschrift van Maike Schepens (LUMC) toonde dat het percentage permanente incontinentie na radicale prostatectomie tussen ziekenhuizen sterk kan verschillen — in één instelling ruim 84%, in een andere circa 20%. Schepens reconstrueerde die verschillen met geanonimiseerde declaratiegegevens van een zorgverzekeraar; de uitkomst laat zien dat patiënten in de praktijk afhankelijk zijn van “geluk” en woonplaats om goede resultaten te krijgen. Tegelijkertijd bevestigde haar onderzoek het bekende volume-kwaliteitseffect: ziekenhuizen die jaarlijks veel prostaatoperaties uitvoeren, presteren beter dan laagvolumecentra.
Er zijn enkele bronnen die vergelijkende gegevens bieden, zoals Ziekenhuischeck.nl, maar ook daar ontbreken cruciale uitkomsten: bij prostaatoperaties zijn aantallen, percentages ernstige complicaties en effectmaatjes vermeld, maar informatie over hoeveel patiënten urineverlies of erectieproblemen ervaren, ontbreekt nog steeds. De rapportage lacunes verhinderen dus een volledig beeld van wat patiënten écht overkomt.
Waarom stokt de ambitie? Het rapport wijst op meerdere factoren: het uitwerken en bijhouden van indicatorensets vergt aanzienlijke administratieve inzet van zorgaanbieders en zorgverleners die al zwaar belast zijn; daarnaast ontbrak consistente nationale doorzettingsmacht om gemaakte afspraken systematisch na te komen. De nulmeting concludeert dat de voortgang de afgelopen jaren is gestagneerd en dat veel beloften in de praktijk lege toezeggingen bleken.
De gevolgen zijn concreet: patiënten kunnen niet goed vergelijken, praktijkvariatie blijft bestaan en kwaliteitsverbetering wordt bemoeilijkt. Transparantie zou zowel individuele keuze als stelselverbetering moeten ondersteunen. De onderzoekers willen de nulmeting jaarlijks herhalen om voortgang of gebrek daaraan zichtbaar te houden. De centrale vraag blijft wanneer de politieke belofte van meer openheid en vergelijkbaarheid van zorg daadwerkelijk wordt ingelost — en welke stappen overheid, verzekeraars en zorgaanbieders daar snel en gezamenlijk voor nemen.