Baanbrekende ontdekkingen van het Erasmus MC belanden regelmatig in roofzuchtige handen
In dit artikel:
Erasmus MC ontdekte meerdere behandelingen voor zeldzame, levensbedreigende aandoeningen, maar het omzetten van die wetenschappelijke vondsten in betaalbare medicijnen verliep niet zelden problematisch: door gebrek aan productiecapaciteit en onderhandelingen geven universitaire onderzoekers vaak licenties aan commerciële partijen die vervolgens zeer hoge prijzen vragen.
Wat er recent speelde: internist-endocrinoloog Edward Visser en collega’s in Rotterdam herkenden dat het oude middel tiratricol effectief kan zijn bij het uiterst zeldzame Allan-Herndon-Dudley-syndroom (MCT8-deficiëntie). Omdat Erasmus MC zelf geen fabrikant is, werd het middel in licentie gegeven aan het Zweedse bedrijf Egetis. Onderzoeksplatform Follow the Money onthulde in juni dat Egetis het middel wil aanbieden voor circa €300.000 per patiënt per jaar — een prijs die patiënten en betrokken onderzoekers shockeert en onzeker maakt of brede toegang haalbaar is.
Dit is geen geïsoleerd voorbeeld. Het artikel beschrijft twee grote casussen uit het verleden die het patroon illustreren:
- Pompe-ziekte: decennia geleden ontwikkelden onderzoekers in Rotterdam een aanpak om het ontbrekende enzym te vervangen. Het product belandde aanvankelijk bij Pharming, dat met een onconventioneel plan (medicijnproductie in konijnenmelk) kwam. Het Amerikaanse Genzyme stapte later in, nam de productie-industrialisatie over en verdiende naar schatting meer dan 11 miljard dollar aan het middel. Het Erasmus MC en betrokken onderzoekers kregen relatief weinig terug; gerechtelijke en zakelijke schermutselingen volgden.
- Zeldzame neuro-endocriene tumoren: een in Rotterdam ontwikkelde radioactieve behandeling werd na jaren onderzoek en registratie uiteindelijk gekocht door Novartis (betalend circa €3,3 miljard). Novartis kon na registratie gebruikmaken van weesgeneesmiddel‑exclusiviteit en verhoogde de prijs wereldwijd sterk (van ongeveer €16.000 naar ruim €93.000 per kuur). Publieke verontwaardiging volgde; sommige ziekenhuizen besloten het middel zelf te blijven produceren.
Ook individuele deals leverden controverses op. Voormalig hoogleraar Eric Krenning had voor zichzelf afspraken gemaakt die hem aanspraken op een aanzienlijk deel van de wereldomzet; zijn vorderingen op de fabrikant liepen op tot ruim 45 miljoen dollar tot en met 2024, met verdere betalingen daarbovenop in latere jaren.
Waarom dit gebeurt: academische ziekenhuizen missen vaak capaciteit om zelf te produceren en te commercialiseren, en hebben daardoor beperkte machtsmiddelen in onderhandelingen. Farmaceutische bedrijven gebruiken exclusiviteitsregelingen en marktpositionering om hoge prijzen te eisen, zeker bij kleine patiëntengroepen waar conventionele concurrentie ontbreekt.
Erasmus MC reageert door beleid aan te passen. De Technology Transfer Office (sinds 2021 onder leiding van Robert Al) voerde striktere verdelingsregels in — opbrengsten worden nu verdeeld in derden (onderzoekers, afdeling, algemene pot) — en probeert in licentiestructuren invloed uit te oefenen op prijsstelling. Bovendien startte het ziekenhuis spin-offs zoals Lenticure om zelf meer regie te houden over ontwikkeling en prijsbepaling; Lenticure werkt aan een gentherapie voor Pompe-ziekte met als expliciet doel een “maatschappelijk aanvaardbare” prijsstelling. Hoe succesvol die strategie uiteindelijk zal zijn, blijft onzeker volgens betrokkenen: de route van onderzoek naar eerlijke prijsstelling is lang en complex.
Kortom: Rotterdamse wetenschappelijke doorbraken hebben patiënten nieuwe hoop gebracht, maar ook aangetoond hoe universitaire ontdekkingen gemakkelijk in handen van profitorienteerde partijen kunnen vallen — met flinke wins maar soms onbevredigende publieke opbrengsten en ontoegankelijke prijzen als gevolg.