Annettes man struikelde over dingen die er niet lagen, pas na jaren werd duidelijk wat hij had

In dit artikel:

Ongeveer 1.700 mensen in Nederland hebben de ziekte van Huntington, een progressieve hersenaandoening die vaak te laat wordt herkend. Annette Harting (voorheen Rijfers) vertelt het verhaal van haar man Fok, die in 2019 op 47‑jarige leeftijd overleed aan deze ziekte. De problemen begonnen al rond 2005, toen Annette zwanger was van hun derde dochter: onhandigheid, struikelen, herhaaldelijk bekers laten vallen, woordvindingsproblemen, dwangmatig roken en achteruitgang in concentratie en gedrag. Aanvankelijk werden die klachten door huisarts en omgeving toegeschreven aan vermoeidheid of burn‑out; pas in 2011 resulteerden onderzoeken in de diagnose Huntington, hoewel er geen familiegeschiedenis was.

De ziekte had grote gevolgen voor gezin en werk. Fok bleef tijdelijk werken in een timmerwerkplaats, maar het risico werd duidelijker naarmate zijn motoriek en aandacht verslechterden. Dagopvang bij verpleeghuis Topaz Overduin in Katwijk aan Zee bood aanvankelijk verlichting: eerst enkele dagen per week, later fulltime. Dat bracht voor Annette rust, maar maakte ook zichtbaar hoeveel zorg en begeleiding hij nodig had. In de laatste fase kon Fok niet meer eten en leefde hij vier maanden op medische drinkvoeding; hij raakte sterk verzwakt en sliep bijna continu. In de allerlaatste dagen reageerde hij nauwelijks, behalve op de stem van zijn vrouw. De dag vóór zijn overlijden oogde hij opgewekt en zei hij dat hij mooie dingen zag en dat “het is overwonnen”, woorden die Annette troostend ervoer.

Annette beschrijft de emotionele, fysieke en financiële belasting van mantelzorg: werken, drie jonge kinderen opvoeden en meerdere keren per week naar Katwijk rijden voor bezoeken. Haar geloof bood haar houvast in die zware periode. Drie jaar na Foks overlijden hertrouwde ze en woont nu in Aalsmeer; haar kinderen (nu ongeveer 20–25 jaar) hebben de mogelijke erfelijke aandoening in zich, maar kiezen er vooralsnog voor zich niet te laten testen.

In 2023 keerde Annette terug naar Topaz Overduin — ditmaal als activiteitenbegeleider — omdat ze zich geroepen voelde iets te betekenen voor mensen met Huntington. Hoewel het aanvankelijk confronterend was om op de locatie te werken waar haar man verbleef en stierf, ervaart ze nu veel voldoening in haar werk.

Achtergrond: de ziekte van Huntington is erfelijk (autozomaal dominant), veroorzaakt progressieve veranderingen in beweging, cognitie en gedrag, en kent nog geen genezing; kinderen van een aangedane ouder hebben een kans van 50% de ziekte‑veroorzakende mutatie te erven. Vroege herkenning kan lastig zijn omdat symptomen lijken op stress of burn‑out, wat diagnosestelling vertraagt.