Anne is 'anders' en voelde zich lang nutteloos: 'Samenleving is hard voor mensen zoals ik'

In dit artikel:

Al sinds haar jeugd voelt deze vrouw zich anders, maar pas op haar twaalfde kreeg ze een naam voor wat er aan de hand was: 22q11-deletiesyndroom (22q11ds). Die aangeboren afwijking — het verlies van een klein stukje erfelijk materiaal op chromosoom 22 — is na het syndroom van Down één van de meest voorkomende chromosoomafwijkingen, maar voor veel mensen vrijwel onbekend. Kenmerken kunnen variëren van hartafwijkingen en gehemeltespleten tot ontwikkelingsachterstanden en een vergroot risico op psychiatrische aandoeningen; bij haar waren vooral spraakproblemen (open gehemelte), leer- en motorische ontwikkelingsachterstanden, angsten en terugkerende depressies merkbaar.

Omdat de uiterlijke kenmerken vaak minimaal zijn — hooguit kleinere oren en een iets lang gezicht — werd ze lang overschat. Op de basisschool viel ze buiten de sociale codes en werd ze gepest; onbegrip over waarom ze “anders” reageerde leidde tot isolement en een voortschrijvend gevoel van ontoereikendheid. Vanaf ongeveer elf jaar raakte ze depressief. Na groep acht ging ze eerst naar speciaal onderwijs dat vooral was ingericht voor gedragsproblemen (waar zij geen last van had) en daarna naar onderwijs voor langdurig zieke kinderen, waar ze uiteindelijk wél rust en aansluiting vond.

Op volwassen leeftijd probeerde ze verschillende administratieve banen, maar hielden collega’s haar zelfstandigheid tegen — ze stelde veel vragen en werkte anders dan verwacht. Uiteindelijk moest ze erkennen dat een reguliere baan langdurig niet haalbaar was; ze heeft al twintig jaar een Wajong-uitkering. Dat vangnet waardeert ze, maar ze ervaart ook stigmatisering en stress door maatschappelijke vooroordelen en door berichten over mogelijke kortingen op uitkeringen.

Er is ook een donkere kant: jarenlang worstelde ze met gevoelens van nutteloosheid en zelfs sluimerende zelfdoding. Het overlijden van een vriendin met dezelfde genetische afwijking — zij maakte een einde aan haar leven op haar 35e vanwege ernstige psychoses — was een keerpunt. Die gebeurtenis bracht het besef dat zij wél kon vechten tegen haar depressies en angsten en dat ze geen psychoses heeft; sindsdien richt ze haar leven anders in.

Ze leeft nu meer volgens haar eigen voorwaarden: vrijwilligerswerk in de bibliotheek en op een kinderboerderij geeft haar voldoening, dieren oordelen niet, en voor BNN schrijft ze over leven met een beperking en een uitkering. Haar missie is duidelijk: 22q11ds bekender maken en meer compassie in de samenleving bevorderen. Na een lang acceptatieproces focust ze op wat wél kan en zegt ze niet langer te willen voldoen aan onrealistische verwachtingen — ze voelt dat ze nog veel kan bijdragen en dat ze goed is zoals ze is.